Quelles sont certaines idées que vous avez sur l’autisme, et d’où viennent-elles? Même si l’autisme est diagnostiqué plus fréquemment, beaucoup d’entre nous ont des perceptions biaisées de l’autisme–largement influencées par les médias. Cela a mené à des impacts négatifs sur la santé mentale des personnes autistes diagnostiquées et non diagnostiquées. Que vous soyez autiste ou non, ça vaut la peine de réajuster votre vision de l’autisme en 2024.

Comme c’est le cas pour toute identité marginalisée, les idées reçues sur les personnes autistes ont un impact mental direct et indirect sur ces dernières. Par exemple, les idées fausses sur la manière dont l’autisme « se manifeste » contribuent au diagnostic tardif fréquent des personnes autistes de couleur (POC) et des personnes désignées femelles à la naissance (AFAB). Un diagnostic tardif peut ajouter un traumatisme à l’expérience déjà traumatisante de vivre avec l’autisme.

Un diagnostic tardif d’autisme a affecté ma santé mentale personnelle en tant que personne désignée femelle à la naissance. Dans cet article, je partage mon histoire pour vous aider, le lecteur, à mieux comprendre l’impact que les stéréotypes ont sur la communauté autiste. Mais ne vous en faites pas, je propose également des suggestions pour que nous tous, autistes ou non, puissions rendre le monde plus accueillant pour les personnes autistes.

À qui pensez-vous quand vous pensez à une personne autiste ?

Alors qu’il y a de plus en plus de personnages autistes vedettes dans les médias chaque année, les médias grand public semblent avoir une fausse compréhension de ce que signifie être autiste.

Presque chaque personnage autiste représenté dans les médias est un homme blanc cishet (cisgenre, hétérosexuel). Cela laisse les communautés marginalisées hors de l’histoire. Cela crée également une fausse idée de l’autisme dans l’esprit des personnes qui regardent ou lisent leur contenu. Quelques exemples sont Sam de Atypical, Shaun de The Good Doctor, ou Sheldon de The Big Bang Theory et Young Sheldon.

Des amis m’ont texté à propos d’Atypical et mon père m’a dit que je lui rappelais beaucoup Dr. House. Je ne suis rien comme aucun de ces personnages malgré le fait que nous soyons autistes. C’est la représentation que les personnes autistes reçoivent en général dans nos médias grand public. C’est bizarre d’avoir des gens autour de vous qui font des suppositions sur votre façon de vivre, comment fonctionne votre monde intérieur, et qui rient de choses que vous faites, juste comme si vous étiez dans une sitcom.

Caricatures de l’autisme

Je suis sûr qu’il y a au moins une personne autiste là-bas qui agit exactement comme l’un de ces personnages. Cependant, la plupart des personnes autistes ont tendance à voir ces personnages comme des caricatures.

Par exemple, nous voyons le type de personnage « savant autiste » (une personne autiste qui est extrêmement douée/génie) chez des gens comme Shaun de The Good Doctor, Dr. House de House M.D., ou Sherlock de la série BBC. Alors que de nombreuses représentations populaires de l’autisme dépeignent des savants, en réalité seulement environ 1 sur 10 des personnes autistes sont douées.

Des millions de personnes regardent collectivement des émissions dépeignant l’autisme ou des personnages autistes, mais la plupart ne montrent qu’un seul visage du neurotype. Je crois qu’il est important de se renseigner sur l’intersectionnalité et la diversité de l’autisme. Les vues stéréotypées de l’autisme peuvent être particulièrement nuisibles pour les personnes marginalisées cherchant un diagnostic d’autisme. 

Comment l’autisme et l’identité interagissent-ils pour influencer la santé mentale ?

Chacun de nous vit des interactions entre différentes parties de notre identité. Ce concept s’appelle l’intersectionnalité. 

Chaque aspect du contexte de vie d’une personne se connecte pour former une personne merveilleuse et unique. Les parties de l’identité d’une personne qui se croisent avec son autisme, comme le genre et la race, peuvent influencer le chemin vers le diagnostic et l’adaptation. Cela peut créer une autre couche de traumatisme à gérer. 

Par exemple, c’est beaucoup plus difficile d’obtenir un diagnostic d’autisme lorsque vous êtes une personne de couleur et/ou assignée femme à la naissance. Le diagnostic d’« autisme » n’est pas quelque chose que seuls les jeunes enfants blancs masculins affrontent, malgré une représentation médiatique qui va dans ce sens. Cette perception injuste a causé beaucoup de traumatismes inutiles dans la vie de nombreuses personnes autistes qui ne correspondent pas aux stéréotypes « corrects », et donc ne peuvent pas obtenir le bon diagnostic et les soins nécessaires.

La perception de l’autisme par les pairs, les prestataires de soins et les proches a un impact concret sur la santé mentale. Lorsque nos besoins sont ignorés ou que nous ne pouvons pas obtenir les aménagements qu’un diagnostic pourrait nous apporter, c’est traumatisant.  

Personnes autistes AFAB vs AMAB

Pour chaque quatre personnes désignées hommes à la naissance (AMAB) diagnostiquées avec l’autisme, une personne désignée femme à la naissance (AFAB) reçoit un diagnostic. Personnellement, je crois que cette statistique existe parce que les personnes AFAB apprennent dès leur jeune âge à ne pas être «trop» ou à être «féminines» afin d’être plus désirables ou pour obtenir l’approbation de leurs mentors. Elles apprennent à masquer leurs besoins et à maintenir une façade. Combiné avec les stéréotypes, ce facteur joue dans le manque de diagnostics chez les personnes AFAB.

Une histoire personnelle de diagnostic tardif de l’autisme

Si les médecins et la société dans son ensemble n’avaient pas une seule version de l’autisme décrite par les médias, j’aurais pu être diagnostiqué il y a 20 ans.

J’aimerais tellement inventer le voyage dans le temps juste pour pouvoir aller voir mon jeune moi et lui dire qu’il est autiste. J’étais intimidé et je ne savais pas pourquoi. À un autre moment, on m’a assigné des amis parce que je ne socialisais pas activement. J’avais des crises pour beaucoup de choses à cause de la quantité de stress que je subissais.

Je pensais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas chez moi. Pourquoi je ne pouvais pas arrêter de pleurer et pourquoi je ne semblais pas «être une personne» correctement? On me disait juste de «me calmer» quand je demandais de l’aide à mes enseignants. Incapable de me calmer, j’avais des crises de panique et des crises en cinquième année.

J’ai quand même réussi à arriver au secondaire où le système de santé m’a encore et encore fait défaut. Il est si évident pour moi maintenant que j’étais une personne autiste sous d’énormes quantités de stress et d’épuisement. Mais au lieu d’un traitement pertinent, j’étais simplement étiqueté «dépressif» et on me prescrivait un différent ISRS chaque mois. Dissociant presque tout le temps, j’avais des crises tous les jours.

Je ne pouvais dire à personne pourquoi, pourtant–je ne savais pas. Je pensais juste que les docteurs avaient raison. Sûrement, j’étais dépressif.

Comment mon diagnostic #VraimentAutiste a aidé ma santé mentale

Après tout ce triste mélange de mots, j’ai atteint l’université et j’ai trouvé la communauté #VraimentAutiste en ligne. Tout s’est mis en place pour moi.

Pourtant, j’avais encore des membres de ma famille et des amis qui me disaient que je ne pouvais pas être autiste parce que je ne correspondais pas à leur perception de l’autisme. Je n’étais pas comme leur cousin autiste de 6 ans, ni aussi intelligent que le Dr House. C’était injuste de devoir vivre si longtemps sans savoir que j’étais autiste. Ensuite, ça faisait encore plus mal de rencontrer le doute. Mais, j’avais atteint un point dans ma vie où je savais que je devais me défendre.

J’ai imprimé des zines et les ai envoyés par la poste à tous mes proches en affirmant fièrement que j’étais autiste. Je ne voulais plus me complaire dans ma tristesse et ma confusion. C’était aux autres de me rattraper alors que je chevauchais mon cheval vers le magnifique coucher de soleil de l’acceptation de soi. 

Avoir un diagnostic a été important pour moi, surtout étant donné les opinions partagées de ceux qui m’entourent. Ça m’a aidé à me traiter avec plus de bienveillance et à me permettre de démasquer.

Le diagnostic personnel de l’autisme peut également être valide. Comme le TikToker “RogueNeuron” l’a récemment souligné, le Centre d’Autisme de l’Université de Washington considère le diagnostic personnel comme un outil utile :

“Dans notre expérience au Centre d’Autisme de l’Université de Washington, de nombreux professionnels ne sont pas informés
sur la variété des façons dont l’autisme peut apparaître, et doutent souvent du diagnostic personnel précis d’une personne autiste. En revanche, le diagnostic personnel inexact de l’autisme semble être peu fréquent. Nous croyons que si vous avez soigneusement recherché le sujet et que vous résonnez fortement avec l’expérience de la communauté autiste, vous êtes probablement autiste.”

À la fin de la journée, « autisme » n’est qu’un mot pour décrire vos expériences.

J'ai imprimé des zines et les ai envoyés à toute ma famille et amis proches en déclarant fièrement que j'étais autiste. Je ne me laisserais plus abattre par ma tristesse et ma confusion. C'était aux autres de me rattraper pendant que je chevauchais mon cheval vers le magnifique coucher de soleil de l'acceptation de soi.

POC avec autisme

Être une personne autiste blanche c’est complètement différent d’être une personne autiste noire à cause du racisme systémique que les POC affrontent dans le système de santé, le gouvernement et la société.

Je ne peux jamais parler de l’étendue du traumatisme et des difficultés que cela crée pour la communauté autiste POC en tant que personne blanche moi-même, alors j’ai contacté l’advocate autiste BIPOC, Diane Wright. Elle a créé le site web Autastic.com après avoir été diagnostiquée autiste à 42 ans. Le site offre de l’éducation, de l’inspiration et du soutien à ceux diagnostiqués avec l’autisme à l’âge adulte.

Autastic existe pour chaque personne autiste qui veut réapprendre ce qu’ils savent sur l’autisme et créer une vie qu’ils aiment. Des ressources comme celle-ci ont une importance spéciale pour les BIPOC autistes, puisque certains espaces autistiques échouent à inclure leurs histoires ou à s’engager activement contre le racisme. Allez voir son site web!

J’ai demandé à Diane comment elle croyait que la représentation médiatique a affecté négativement la perception publique de la communauté, et comment ces perceptions interfèrent avec le diagnostic pour les BIPOC. Une grosse question.

Elle a répondu que l’effacement nuit aux BIPOC de plusieurs façons. « Quand on ne peut pas se voir, on n’obtient pas les opportunités qui existent pour les autres de comparer l’expérience interne avec le groupe, on ne peut pas rêver de ce qui est possible pour nous au-delà de notre expérience de vie immédiate, on n’a pas de modèles à suivre, et plus encore. » 

Il y a presque pas de BIPOC autistes dans les médias, ce qui signifie aucune scène de bonheur autistique authentique ou de personnages qui inspirent les autres à se reconnaître. « Ils disent si tu peux pas le voir, tu peux pas le devenir. » 

Le manque de représentation empêche l’autodéfense

J’aurais pu vous dire que j’étais autiste il y a des années si j’avais eu les connaissances que j’ai maintenant. C’était une personne (mon thérapeute) qui a demandé si j’étais autiste qui m’a conduit à faire des recherches. J’aurais aimé voir des personnages autistes bien écrits à la télé quand j’étais petit; j’aurais pu me voir en eux et comprendre mes propres expériences à travers les leurs.

C’est encore plus difficile pour les POC autistes parce qu’il y a toujours un manque de POC dans les émissions et en coulisse – sans parler des POC autistes. Je me suis assis et je n’ai même pas pu penser à une bonne représentation d’un personnage POC autiste dans les médias et je suis étudiant en cinéma!

Heureusement, Diane Wright était là pour moi et a dit que son personnage autiste préféré est Holly Gibney (jouée par Cynthia Erivo) dans The Outsider, une mini-série d’horreur basée sur le livre de Stephen King. Elle a dit qu’elle aimait particulièrement Holly parce qu’elle n’était pas juste le « personnage autiste » de service. Elle avait de l’autonomie, des sentiments, une valeur sociale, et une romance non conventionnelle.

Ça bat définitivement le statu quo en ce qui concerne la représentation médiatique de l’autisme, surtout parce que Holly est jouée par une femme noire (plutôt que le typique homme blanc cis). C’est tellement rafraîchissant de voir non seulement Holly être une détective incroyable, mais aussi une femme noire autiste incroyable. 

Sous-représentation, obstacles diagnostiques et stéréotypes de l’autisme

Sans une représentation diversifiée et positive, les groupes marginalisés, tels que les personnes de couleur, les femmes et les personnes trans ont beaucoup plus de difficulté à recevoir un diagnostic et des soins. Pour en savoir plus, j’ai écouté l’épisode du podcast Life Kit de NPR où ils ont parlé à l’auteur autiste latino, Eric Garcia.

Eric a parlé de son livre, On n’est pas brisés : Changer la conversation sur l’autisme, et de comment la représentation de l’autisme par les médias a affecté le diagnostic pour de nombreux groupes de personnes. Il a soulevé des points incroyables sur comment les médecins ont réellement cru pendant longtemps que seuls les cis-hommes pouvaient être autistes, ou que seuls les blancs pouvaient l’être.

Eric a également parlé de comment les taux de diagnostic ont été impactés par la représentation des personnes autistes dans les médias, incapables de former des relations, seulement capables de travailler dans certains domaines (science, STEM), et incapables de communiquer « correctement ».

Redéfinir les stéréotypes sur l’autisme : du travail à faire

L’autisme ne se présente pas d’une manière unique et ne devrait pas être dépeint ainsi. Il y a tellement de stéréotypes autour de l’autisme. En écrivant cet article, j’ai fait beaucoup de recherches et écouté des personnes autistes incroyables sur ce qu’elles voulaient dire aux personnes non autistes. Ci-dessous, quelques stéréotypes démontés :

L’autisme est beau

L’autisme n’est pas une maladie. C’est une condition neurodéveloppementale. J’aime la façon dont je suis, même si les choses peuvent être plus difficiles pour moi. Si je retirais mon autisme, je ne serais tout simplement pas moi.

Les personnes autistes ne sont pas en verre

Les personnes autistes peuvent se marier, avoir des emplois et faire toutes les choses que vous pouvez faire. Nous ne sommes pas des monstres sans émotions! Nous sommes des personnes!

Ça ne veut pas dire que chaque personne autiste voudra faire ces choses. Aucune personne autiste n’est absolument la même, comme mentionné précédemment.

L’autisme n’est pas quelque chose sur lequel pleurer

Être autiste n’est pas uniquement une mauvaise chose. J’aime consacrer mon temps à mes intérêts spéciaux, ressentir la joie autistique qui parcourt mon corps et mon esprit, et avoir des expériences sensorielles incroyables.   

L’autisme n’est pas un problème de colère

L’autisme n’est pas un problème de gestion de la colère ou de crise de colère. Les personnes autistes ont des crises involontaires lorsqu’elles sont submergées. Il est important de comprendre ce qui cause la crise plutôt que de réprimander ou de se fâcher. 

Tout le monde n’est pas « un peu autiste »

Tout le monde n’est pas « sur le spectre autistique ». J’entends souvent cette phrase quand il m’arrive de mentionner que je suis autiste. « Mais n’est-ce pas que tout le monde est un peu autiste ? »

Non! Nous pouvons avoir des expériences et des traits similaires juste en étant des êtres humains. En suggérant que nous sommes tous autistes, cela enlève le besoin d’accommodements pour les personnes autistes. 

Que pouvez-vous faire pour être un allié de la communauté autiste?

La communauté autiste est heureuse de s’associer avec les alliés allistiques (non-autistes). Aidez à amplifier nos voix et à changer la perspective injuste que les médias ont instillée dans la société!

Utilisez votre audience comme un outil

Promouvez le travail des créatifs autistes pour qu’on puisse voir plus d’écrivains, de réalisateurs, d’acteurs, etc. autistes dans les médias. Utilisez aussi votre audience comme une arme; ça sonne mortel, mais regardez et diffusez du contenu qui promeut la diversité autistique et qui présente l’autisme sous un bon jour!

Remettez en question ce que vous pensez savoir sur l’autisme

Réapprenez ce que vous avez appris sur l’autisme. Suivez plus de personnes #ActuallyAutistic sur les réseaux sociaux et renseignez-vous sur les enjeux actuels qui menacent la communauté autiste. Utilisez votre voix pour promouvoir le changement et aider à déconstruire les stéréotypes.

Consultez aussi Autastic.com parce que c’est écrit par des personnes autistes et des défenseurs et c’est une ressource incroyable! Et lisez le livre d’Eric, On n’est pas cassés : Changer la conversation sur l’autisme, parce qu’il entre dans beaucoup plus de détails que mon article pourrait le faire. Cette conférence de Melissa Simmonds fournit aussi des informations incroyables sur l’autisme, particulièrement axées sur l’expérience des autistes noirs.

Les personnes autistes en savent plus sur l’autisme que quiconque

En cas de doute, demandez aux personnes autistes ce dont elles ont besoin et prenez ces besoins au sérieux. Nous nous auto-représentons et connaissons notre communauté mieux que quiconque.

«La communication, c’est la clé du succès. Tout le monde communique. C’est une hypothèse qu’on doit avoir, même si des personnes ne parlent pas, même si des personnes communiquent de différentes manières, même si elles n’ont pas de système de communication formel : notre job, c’est d’essayer de comprendre comment cette personne communique le mieux, et de travailler avec elle.» 

En conclusion…

Je veux terminer en disant que les autistes ne comptent pas uniquement sur moi pour proclamer leurs paroles. Je ne suis pas un prophète autiste, ni ne prétends être un porte-parole pour chaque personne autiste (2.21% de la population mondiale, c’est beaucoup trop pour parler en leur nom). 

Il y a sûrement des personnes autistes qui aiment des émissions comme The Good Doctor ou Atypical et qui se voient même dans ces personnages. Ça ne veut pas dire que ces émissions n’implantent pas de stéréotypes erronés dans la tête de ses spectateurs allistiques (non-autistes), qui sont la grande majorité. Il y a des millions de personnes autistes dans le monde et voir notre représentation laissée à un homme blanc cishet après l’autre, ça fatigue.

Les histoires de personnages autistes méritent d’être écrites par des personnes autistes, interprétées par des personnes autistes, et écrites pour des personnes autistes. Je ne veux pas que ma vie soit caricaturée. Promouvez des émissions et des films qui font du bien à la communauté autiste à l’écran et/ou en dehors.

La meilleure façon de combattre les stéréotypes sur l’autisme, c’est de laisser les personnes autistes partager directement leurs expériences, à travers leur travail créatif ! Les créatifs autistes ont tant de choses incroyables à ajouter au monde des médias, alors promouvez leur travail et poussez pour une diversité autistique dans la représentation de notre communauté par les médias.

Faites votre travail en tant qu’allié des autistes; oui, c’est officiel, vous êtes maintenant notre partenaire.

Cet article fait partie de la collection d’articles Amplify de Supportiv.