Est-ce que le terme «autosoins» vous fait grincer des dents? Ce n’est pas cynique d’admettre que parler d’autosoins peut sembler un peu trop doux – surtout pour ceux qui souffrent de douleurs chroniques (affectueusement, les «spoonies»).

Toutefois, recharger stratégiquement les ressources de votre corps peut signifier la différence entre à peine survivre et prospérer. Bien sûr, vos limites sont différentes de celles des autres, mais ne serait-il pas agréable de s’épanouir dans ces limites? C’est là que les autosoins peuvent sauver un spoonie.

Qui sont les spoonies? C’est quoi la Théorie de la cuillère?

Imaginez que vous vous réveillez le matin, et réalisez que vous n’avez plus de savon à vaisselle. Vous n’avez que deux cuillères propres dans le tiroir, donc vous devez stratégiser comment vous allez les utiliser. Vous aviez prévu d’inviter un ami pour manger de la crème glacée cet après-midi, mais si vous faites ça, alors vous n’aurez plus de cuillères pour votre petit déjeuner ou votre dîner. Maintenant, vous devez annuler vos plans – pas assez de cuillères à épargner.

Les ressources limitées nous obligent à choisir entre ce que nous devons faire et ce que nous voulons faire : une expérience à laquelle peuvent s’identifier ceux qui souffrent de douleurs chroniques. Reflétant ce concept, la blogueuse Christine Miserandino a inventé la «Théorie de la cuillère» et le terme «spoonie» pour aider à expliquer sa maladie chronique aux personnes en bonne santé. Si les cuillères représentent des unités d’énergie, alors les personnes malades doivent constamment choisir comment dépenser leur approvisionnement limité de cuillères.

Disons que vous, un spoonie, avez trois «cuillères» d’endurance, au total, pour n’importe quel jour donné. Vous pourriez utiliser une cuillère pour vous habiller, une autre pour faire le petit déjeuner, et une autre pour conduire au travail. Si tout se passe exactement selon le plan, vous pouvez vous en sortir. Mais que se passe-t-il si vous avez une migraine entre le moment où vous vous habillez et celui où vous faites le petit déjeuner? Que faire si vous recevez un texto émotionnel en allant au travail? Comment gérez-vous lorsque votre vie quotidienne vous oblige à dépenser plus d’énergie que vous n’en avez réellement?

Être un spoonie peut sembler isolant, mais d’autres peuvent s’identifier

Beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques s’identifient comme «spoonies» et partagent leurs expériences via les réseaux sociaux avec #Spoonie, #spooniechat, et #spoonieproblems.

La santé mentale des Spoonies dépend de la connaissance que c’est correct que ton corps et ton esprit aient des besoins différents des autres. T’es pas brisé parce que t’as juste trois cuillères à utiliser, comparé aux dix des gens en santé. Mais tu risques de te briser si tu essaies de vivre comme si t’avais ces dix cuillères de personne en santé!

Prendre soin de soi = plus de cuillères

Les conseils sur le soin personnel peuvent sembler tellement absurdes, qu’il est facile de rejeter complètement le concept. Le conseil de “gâte-toi” est mentionné dans Parks and Rec, Cosmopolitan, et sur Twitter. Les mèmes sur le besoin de sérotonine et le Pingu bougon deviennent de plus en plus courants.

Cependant, malgré tout le blabla médiatique, le soin personnel n’est pas juste pour la dépression et l’anxiété légères; ça peut aussi aider à gérer la douleur physique chronique.

Un soin personnel stratégique peut te donner plus de cuillères. Quand tu priorises les activités que tu apprécies vraiment, tu recharges ton stock de “cuillères”, et tu gagnes plus d’énergie pour affronter la journée. Tu pourrais penser que le soin personnel est juste pour les gens avec beaucoup de temps libre, mais une fois que tu commences à le pratiquer, tu réaliseras que prendre soin de soi est essentiel pour améliorer ton fonctionnement régulier. Même juste vingt minutes par jour peuvent aider.

Rappelle-toi, tu ne pratiques pas le soin personnel pour plaire à une attente extérieure. Ce n’est pas une situation de “devrait”. Mais tu mérites de librement répondre aux besoins de ton corps, et tu te sentiras mieux en le faisant.

Comment dépenser mon énergie là-dessus peut-il me donner plus d’énergie?

Les activités de soin personnel peuvent sembler contre-intuitives, surtout si tu es fatigué tous les jours et que tu ressens la pression de dépenser tout ton temps et ton énergie sur des tâches qui doivent être faites. Après tout, tu travailles avec des ressources internes limitées, ou “cuillères”.

Toutefois, un soin de soi stratégique peut aider les personnes atteintes de maladies chroniques à augmenter leur endurance et à vivre avec moins de douleur. Si vous souffrez de douleur chronique ou de maladie, prendre soin de vous peut vous aider à gérer vos symptômes en augmentant votre résilience, en réduisant l’anxiété et en améliorant le fonctionnement global de votre corps. 

Une connexion esprit-corps chimique et concrète

Les cytokines sont des substances libérées par certaines cellules du système immunitaire, modifiant les réponses inflammatoires de notre corps. Ce processus chimique concret dans notre corps a été démontré avoir un impact sur les symptômes de fatigue chronique et de douleur.

Les symptômes d’une augmentation des niveaux de cytokines pro-inflammatoires incluent la fatigue, les douleurs, la fièvre et la nausée. La bonne nouvelle, c’est que vous pouvez prendre des mesures pour réduire activement votre charge de cytokines en dormant suffisamment, en faisant de l’exercice, en mangeant des aliments anti-inflammatoires, et en méditant. La libération de tension peut également aider à réduire les niveaux excessifs de cytokines dans votre corps.

Quand vous prenez soin de vous, vous aidez à réduire physiquement l’inflammation dans votre corps. Cela peut améliorer les sensations de fatigue et, par conséquent, votre endurance ou votre nombre de cuillères. 

Types de soins personnels et exemples pratiques pour les personnes atteintes de maladies chroniques

Il existe une variété d’activités de soins personnels que vous pourriez vouloir essayer. Beaucoup d’entre elles sont peu coûteuses et peuvent être réalisées à la maison à votre guise. Choisissez-en quelques-unes dans ces listes et essayez de les intégrer à votre routine. Notez comment vous vous sentez par la suite.

Physique

  • Éteignez votre téléphone après 19 h tous les soirs
  • Fixez une heure de coucher vers 22 h et respectez-la
  • Prévoyez un moment pour une sieste de 20 minutes chaque jour
  • Faites une routine de yoga à la maison
  • Allez marcher dans la nature
  • Apprenez à respirer profondément de manière énergisante
  • Jetez votre balance
  • Buvez un verre d’eau chaque heure
  • Planifiez ce que vous allez manger avant d’avoir faim

Social

  • Rencontrez un ami en personne
  • Assumez votre identité de spoonie
  • Mettez votre téléphone en mode ne pas déranger
  • Supprimez les applications de médias sociaux de votre téléphone
  • Ne suivez plus les personnes qui vous font vous sentir mal dans votre peau
  • Quittez un événement social lorsque vous vous sentez épuisé
  • Calinez un animal de compagnie

Mental

  • Lisez un livre
  • Prévoyez cinq minutes pour vous asseoir en silence
  • Écoutez un podcast
  • Désactivez les notifications de nouvelles sur votre téléphone portable
  • Regardez un film ou un documentaire
  • Trouvez de petites façons de ranger votre espace de vie

Émotionnel

  • Tenez un journal de bord ou gribouillez
  • Lisez sur les perspectives et les défis émotionnels des autres spoonies
  • Choisissez une affirmation et répétez-la dans votre tête chaque fois que vous voyez un miroir
  • Regardez du stand-up (découvrez Taylor Tomlinson et John Mulaney)
  • Parlez à un leader spirituel, un coach de vie, ou un thérapeute
  • Revoyez votre journée de la fin au début, et notez quand vous vous êtes senti le plus épanoui

Spirituel

  • Passez du temps dans la nature
  • Méditez, chantez, ou priez
  • Créez un tableau de vision
  • Visitez un lieu de culte, comme une église pour la messe
  • Connectez-vous avec un groupe spirituel sur Facebook ou local
  • Lisez un livre spirituel, comme Le Pouvoir du moment présent

La gestion du rythme est un soin personnel

«Des fois, tu peux emprunter sur les ‘cuillères’ de demain, mais juste pense à comment demain sera difficile avec moins de ‘cuillères’» – Christine Miserandino

Pour bien gérer ton énergie, c’est de prioriser ce que tu as le plus besoin ou envie de faire, et de garder le reste pour plus tard. Avec un nombre limité de «cuillères», tu dois choisir tes activités judicieusement – la plupart d’entre nous, les spoonies, avons vécu ça en première ligne. Quand tu en fais trop les bons jours, tu te prépares à des ennuis le lendemain. Tu peux expérimenter avec différentes formes de priorisation pour trouver ce qui fonctionne pour toi, que ce soit un calendrier en ligne, un journal, ou un agenda.

Mais et si je me sens coupable?

Nous avons souvent tendance à évaluer notre valeur sur notre capacité à être «productifs». Prendre du temps pour soi peut te sembler un luxe, comme quelque chose que tu dois réserver pour les weekends pour te sentir bien de le savourer.

La vérité, c’est que ton corps a des besoins, que tu les reconnais ou non. Plus tu réponds aux besoins de ton corps, mieux tu te sentiras. Et mieux tu te sens, plus tu seras capable d’accomplir dans ton travail, tes relations et ta vie personnelle.

La partie la plus difficile de commencer une routine quotidienne de soins personnels est de surmonter le sentiment que tu perds ton temps ou que tu fais quelque chose de mal en prenant soin de toi. Cependant, avec de la pratique, tu réaliseras à quel point les soins personnels sont essentiels pour sauvegarder tes cuillères et atteindre tes objectifs.

Commencez petit. Choisissez juste une activité à compléter une fois par jour. Mettons, éteindre votre téléphone à 19 h. Si vous êtes constant, votre corps vous remerciera. Tout ce que vous avez à faire, c’est écouter.

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Citations sur l’auto-soin pour les spoonies

  • « Parlez-vous comme vous le feriez à quelqu’un que vous aimez. » – Brene Brown
  • « En vieillissant, vous découvrirez que vous avez deux mains, une pour vous aider vous-même, l’autre pour aider les autres. » – Maya Angelou
  • « Je suis constamment tiraillé entre “Je ne peux pas laisser cette maladie ruiner ma vie” et “Je dois écouter mon corps et me reposer.” – Anon
  • « Prendre soin de soi ne signifie pas moi d’abord; ça veut dire moi aussi. » – L.R. Knost 
  • « C’est votre réaction à l’adversité, et non l’adversité elle-même, qui détermine comment votre histoire de vie se développera. » – Dieter F. Uchtdorf

Ressources pour les spoonies