Si t’es un ado Sourd avec un Implant Cochléaire, tu peux avoir de la difficulté avec ton identité Sourde. Ça peut être mêlant de se situer à la frontière entre les communautés Sourdes et entendantes. Ce conflit peut te rendre déprimé, anxieux ou isolé.

Toutefois, ton expérience offre une chance d’explorer la complexité de l’identité Sourde d’une perspective différente. Les ados Sourds peuvent apprendre les subtilités de la culture Sourde tout en restant connectés au monde entendant.

Dans cet article, lis sur les luttes qui peuvent accompagner l’identité Sourde et ‘Entendante’ combinée – et sur tes opportunités de connexion et de communauté.

D’abord, pour les alliés : ce qu’il faut savoir sur la description de l’identité Sourde

Les personnes Sourdes qui utilisent la Langue des Signes Américaine (ASL) font partie de la culture Sourde. Elles peuvent aussi être appelées partie de la communauté Sourde.

Tu as peut-être remarqué que je mets un ‘S’ majuscule à Sourde. C’est parce que cette communauté est reconnue comme un groupe ethnique. Comme il y a une longue histoire de valeurs uniques à l’ASL, elle est reconnue comme sa propre culture linguistique.

Toutefois, si tu parles simplement d’un manque d’audition, tu utiliserais un ‘s’ minuscule puisque tu ne fais pas référence à la culture Sourde.

Apprends les termes d’identité Sourde !

Il est toujours préférable de faire attention au langage que tu utilises quand tu parles de handicaps. Le langage que tu emploies importe, puisqu’il reflète ta perspective sur le sujet.

N’aie pas peur de dire Sourde et Malentendant (HoH) ! Tu ne devrais pas hésiter à utiliser ces mots. Si tu utilises un langage atténué comme « capable malgré le handicap » ou « différemment capable », ça a un effet condescendant. Ces mots sont passifs et peuvent sembler dénigrants.

Comme le dit l’Association Nationale des Sourds, « Bien que la loi sur l’éducation spéciale et les politiques utilisent le terme ‘déficience auditive’ et ‘malentendant’, une telle terminologie est archaïque et offensante pour la communauté sourde et malentendante. »

Rappelle-toi que les personnes Sourdes ne sont pas des victimes

Une autre raison pour laquelle le langage passif est découragé? Ça laisse entendre qu’on est victimes de notre handicap. Dans la culture Sourde, la surdité n’est pas considérée comme un véritable handicap. La surdité n’est handicapante que si on n’a pas le soutien nécessaire pour réussir dans sa communauté. 

Alors, dans la culture Sourde, être sourd est juste un fait de la vie. Ça ne nous empêche pas de vivre une vie pleine et riche. Au contraire, ça ajoute à notre identité unique. 

Une des jeunes femmes que j’ai interviewées pour cet article est Bella. Elle a grandi au Brésil et a déménagé aux États-Unis à un jeune âge. Sa famille entend mais elle est sourde. Malgré leurs différences, la mère de Bella était une grande militante. Elle a sensibilisé les gens à la surdité et encouragé l’école de Bella à être accommodante. 

La famille de Bella ne voyait pas sa surdité comme un handicap, mais plutôt comme une partie de son identité. Cela lui a permis de se sentir à l’aise avec sa surdité. Avec le soutien approprié, les personnes Sourdes trouvent de la force et de la beauté dans leur surdité.  

Un autre contexte : certains ados Sourds peuvent avoir des Implants Cochléaires

Avec les progrès de la technologie, la science a trouvé un moyen de donner l’ouïe aux personnes sourdes. Cela peut être sous forme d’appareils auditifs et d’Implants Cochléaires (IC).

Les appareils auditifs sont pour les personnes Malentendantes qui ont une perte auditive légère à modérée. Les personnes diagnostiquées avec une perte auditive sévère ou profonde seraient mieux adaptées pour un IC, qui implique une chirurgie.

Il est important de comprendre que les IC ne sont pas parfaits. L’article ‘Hear Me Out’ d’Amelia Cooper partage, “Les chirurgies cochléaires les plus réussies ne restaurent jamais une audition complète et naturelle. Beaucoup de bénéficiaires ont du mal à distinguer les sons, particulièrement dans des environnements avec beaucoup de bruit de fond.”

Les IC sont plus efficaces si vous êtes jeune lorsque vous subissez la chirurgie. C’est parce que votre cerveau peut mieux s’ajuster au nouveau type de stimuli qu’il entend. Les personnes qui reçoivent un IC plus tard dans la vie peuvent trouver les nouveaux sons accablants. Ou, ce n’est tout simplement pas la bonne solution pour eux.

L’utilité des IC est unique à chaque personne.

Identité sourde vs le monde entendant avec un implant cochléaire

Lors d’entrevues avec des familles, Richard Tyler a découvert que «les parents sourds sont heureux lorsque leur nouveau-né est sourd. Ils notent, par exemple, ‘la grande joie d’observer un jeune bébé sourd apprendre ses premiers signes’. La surdité est vue comme un trait familial, comme les cheveux frisés, la taille ou la couleur de la peau.»

Cependant, la plupart des jeunes ados sourds naissent de parents entendants. En fait, plus de 90% le sont! En conséquence, plus souvent qu’autrement, les enfants sourds reçoivent des IC ou des appareils auditifs. Cela leur permet de communiquer en parlant et en entendant. Cela crée aussi un certain sentiment d’appartenance au monde entendant.

Mais parce que les IC ne sont pas un véritable remplacement pour l’ouïe, de nombreuses personnes sourdes et avec IC se sentent comme tombant dans une zone grise. Ils peuvent se sentir «pas tout à fait entendant» mais «pas assez sourd». Se tenir entre les deux communautés peut augmenter les sentiments de dépression ou d’anxiété. Vous pourriez ne pas vous intégrer avec vos pairs, ce qui peut vous faire sentir encore plus seul.

Mais sachez juste que vous n’êtes pas seul. Ça sonne quétaine mais c’est vrai. Pensez à votre IC comme vous donnant accès à deux communautés différentes au lieu de vous exclure des deux. Vous pouvez avoir un pied dans chaque monde.

Ensuite, parlons de comment cela se présente.

Pourquoi une personne sourde pourrait choisir d’être ‘Entendante’ plutôt que d’embrasser l’identité sourde?

Il y a plusieurs raisons pour lesquelles certaines personnes choisissent d’avoir un implant cochléaire, malgré sa controverse. Une motivation est l’accessibilité des ressources. Une autre est d’éviter certaines difficultés qui peuvent être résolues par l’utilisation d’un IC.

Éviter l’expérience de mauvais aménagements pour les personnes handicapées

Même si la communauté Sourde ne voit pas la surdité comme un handicap, la culture américaine, elle, considère généralement la surdité comme une incapacité. Les systèmes scolaires n’offrent typiquement pas d’éducation autour de la culture Sourde. Les écoles de la maternelle à la fin du secondaire fournissent également peu d’interprètes en LSQ (Langue des Signes Québécoise) et offrent moins de cours de LSQ comparativement à d’autres langues. Dans son entrevue, Surabhi a remarqué que les accommodements basés sur la technologie sont plus faciles à accéder que les interprètes en LSQ.

Si tu peux t’assimiler à la communauté entendante, ça devient beaucoup plus facile de fonctionner. Ça élimine la barrière linguistique entre la LSQ et l’anglais. Surabhi est une jeune femme née et élevée en Inde, et qui a déménagé aux États-Unis au début de son adolescence. Elle a eu deux implants cochléaires depuis l’âge de trois ans. Dans son entrevue, Surabhi a remarqué que les accommodements basés sur la technologie sont généralement plus faciles à accéder que les interprètes en LSQ.

Les personnes qui s’engagent à embrasser leur identité Sourde dans le monde entendant font aussi face à une plus grande exposition à la discrimination sous forme de préjugés et à un champ d’accommodements réduit dans les milieux sociaux. Avoir un implant cochléaire pourrait alléger une partie du problème des accommodements.

Pourquoi les implants cochléaires peuvent être idéaux

Avoir un implant cochléaire augmente les possibilités sociales, académiques et professionnelles. Être capable de participer au monde entendant en parlant et en entendant crée un accès à certaines carrières qui autrement seraient beaucoup plus difficiles à naviguer. Cependant, cela dépend de l’environnement, des expériences et des circonstances individuelles.

Surabhi décrit que la décision de sa famille de lui faire poser un CI était intentionnelle : « Mes parents voulaient que j’aie les meilleures chances et opportunités de réussir professionnellement, c’est pourquoi j’ai eu un implant cochléaire. »

Les CIs masquent la surdité de manière plus discrète et préparent les ados sourds à réussir dans le monde entendant. C’est particulièrement important s’ils veulent se lancer dans une profession où la parole est prédominante. « Être capable d’entendre et de parler a ouvert beaucoup d’opportunités que je n’aurais pas eues si j’avais renoncé aux chirurgies (pour recevoir des CIs) », affirme Surabhi. Cependant, les implants cochléaires ne sont pas une solution parfaite.

Malheureusement, les enfants peuvent être cruels

Parce que tout le monde est insécure au secondaire, les jeunes ont souvent tendance à s’en prendre à ceux qui sont différents. Les ados sourds qui ont un implant cochléaire peuvent avoir du mal à comprendre leurs pairs ou leurs enseignants. Ça peut résulter en du harcèlement. Ou pire, des gens peuvent trifouiller avec leurs appareils auditifs.

Les ados sourds peuvent aussi avoir des difficultés en classe, parce qu’ils n’ont pas l’aide dont ils ont besoin. Les enseignants peuvent ne pas comprendre ou ne pas savoir comment fournir l’assistance supplémentaire nécessaire. Ça, à son tour, peut faire en sorte que les ados se sentent stupides ou comme s’ils ne faisaient pas assez d’efforts.

Accéder à une plus grande étendue d’informations et de culture

Yael Bat-Chava, un chercheur qui explore les expériences des sourds, décrit une autre raison pour laquelle les implants cochléaires peuvent être attrayants. Il affirme que “les personnes sourdes avec un background culturellement sourd peuvent chercher à s’impliquer davantage dans le monde entendant s’ils sont frustrés par leur accès plus limité aux informations et à la culture mainstream.

Un implant cochléaire vous permet de vivre une nouvelle facette des médias avec des indices auditifs, comme les films et la musique. Cela ne veut pas dire que les personnes sourdes ne peuvent pas du tout apprécier ces médias. Ils ont absolument la capacité d’apprécier ces moyens. Cependant, avoir un implant cochléaire vous offre juste une autre manière d’apprécier les médias sous une forme différente.

Pourquoi une personne sourde pourrait-elle choisir d’embrasser l’identité sourde plutôt que de s’assimiler ?

La communauté sourde peut séduire les ados qui se sentent mal à leur place dans les espaces entendants. Il y a une connexion dans l’expérience partagée d’être sourd. La culture sourde est incroyablement diverse et possède une riche sphère sociale. La langue des signes, comme principal moyen de communication, rassemble les personnes sourdes pour construire une communauté solide.

Jemina Napier partage, “Les personnes sourdes sont décrites comme partageant un sentiment de fierté dans la formation d’une identité basée sur leurs expériences linguistiques et culturelles.”

Bat-Chava partage que pour «les personnes sourdes qui grandissent dans une culture entendante, la frustration liée à la communication orale et le désir d’une vie sociale plus riche peuvent inciter à apprendre la langue des signes et à s’impliquer dans la communauté Sourde.» 

Cercles Sourds

Dans l’étude de Kersting sur les préférences pour les espaces Sourds, les étudiants qu’elle a interviewés ont rapporté qu’ils «comptaient sur des réseaux sociaux de pairs sourds, de clubs sourds et d’organisations sourdes en raison de la facilité de communication, de l’identification de groupe et de l’influence (réduite) des préjugés sociaux.»

Certains groupes Sourds existent dans les universités, certains domaines professionnels, et aussi dans des communautés résidentielles. Plus notablement, l’Université Gallaudet est un point chaud pour les jeunes adultes qui utilisent l’ASL pour communiquer. Les étudiants là-bas utilisent l’ASL qu’ils soient Sourds, malentendants, entendants avec IC, ou juste entendants!

Les camps d’été pour les adolescents Sourds et malentendants aident les jeunes Sourds à construire une communauté. Bella partage son opinion sur le travail dans un camp avec d’autres adolescents. Les participants avaient des implants cochléaires et utilisaient l’ASL : «C’était rassurant de savoir qu’il y avait des gens comme moi dans le monde.»

Quelle est la controverse dans l’utilisation des IC?

Amelia Cooper explique comment les cercles Sourds sont également importants pour préserver la culture Sourde : «Puisque 90 pour cent des enfants sourds ont des parents entendants, la transmission culturelle de la culture Sourde ne se produit pas au sein des familles, mais plutôt, à travers des institutions Sourdes. Comme les implants cochléaires mèneront inévitablement à une diminution du nombre de locuteurs de l’ASL, il y a une crainte que moins de personnes participent aux institutions Sourdes, et éventuellement que la culture Sourde disparaisse.”

Les IC sont devenus ‘standard’ pour les enfants sourds dans les familles entendantes. Mais, cette tendance peut menacer la culture Sourde. Cela explique pourquoi les culturalistes Sourds luttent si ardemment contre la fusion des mondes Sourds et Entendants. 

Les IC peuvent être controversés en raison des perspectives médicales

Il y a aussi un conflit de perspectives entre la médecine et les entendants versus la communauté Sourde.

Dans le monde médical, la surdité et le fait d’être malentendant sont considérés avant tout comme un handicap. Dans ce contexte, les implants cochléaires sont vus comme un remède ou une façon de ‘retirer’ le handicap. La vision médicale est que les IC permettent à l’individu de vivre une vie pleine.

L’article de Richard Tyler sur AshaWire décrit comment la culture Sourde peut percevoir cette vue. « Pour de nombreux membres de la culture Sourde, les implants cochléaires sont un autre exemple, peut-être l’exemple ultime, du désir de guérir leur perte d’audition – une déclaration claire de non-acceptation. »

Les communautés Sourdes perçoivent la vue médicale comme offensante. Elle peut être vue comme une tentative d’effacer l’identité culturelle Sourde unique. Un article de ScienceDirect capture ce sentiment : « La surdité n’est pas une maladie, bien qu’elle puisse suivre une maladie. L’enfant n’est pas malade et n’en mourra pas – donc, présenter la surdité de manière négative ne devrait avoir aucune place dans la discussion. »

Les communautés Sourdes ne voient pas leur surdité comme un handicap. Être sourd est juste un fait de la vie. La surdité n’empêche pas de vivre une vie pleine et gratifiante. Ainsi, avoir un IC devrait être le choix de l’individu, plutôt qu’une norme médicale.

Les IC et la culture Sourde peuvent-ils coexister ?

Amelia Cooper résume comment l’argument de Kevin Wildes se rapporte au discours sur les Sourds et les IC. « Nous ne pouvons pas catégoriser les perspectives sur la controverse des implants cochléaires comme éthiquement ‘justes’ ou ‘fausses’. Nous pouvons, cependant, accepter l’ambiguïté morale et cultiver l’ouverture d’esprit et l’empathie. »

Tyler sur AshaWire affirme, « La diversité au sein de n’importe quelle culture est souhaitable. De nombreux individus au sein de la culture Sourde utilisent et bénéficient des appareils auditifs. Les Sourds doivent accepter ceux au sein de leur propre culture qui choisissent d’utiliser des appareils auditifs et des implants cochléaires. La diversité, que ce soit dans la culture entendante ou Sourde, devrait être protégée et encouragée. »

Malgré avoir reçu un IC, une jeune femme dans un article sur Deaf Action a partagé : « Mais pour moi, un implant cochléaire est juste une autre aide auditive. Je serai toujours sourde, et je ferai toujours partie de la communauté Sourde. »

Tous les Sourds ne peuvent pas bénéficier des IC, mais les IC n’ont pas à effacer la culture Sourde. Ils connectent simplement les jeunes ados sourds aux communautés Sourde et entendante. 

Repenser votre identité sourde si vous avez grandi avec un Implant Cochléaire (IC)

Se détacher de la compréhension de nos familles (et même des professionnels)

Beaucoup d’entre nous, ados Sourds, grandissons dans la ‘zone grise’ d’avoir un IC. Nos familles n’ont peut-être pas eu l’information pour prendre des décisions éclairées concernant la surdité. 

Comme les familles entendantes explorent rarement l’identité sourde de leur enfant, beaucoup se tournent vers les implants cochléaires pour donner à leur enfant une vie plus accessible, entendante.

Bat-Chava décrit l’expérience typique : « La plupart des enfants sourds (90 %) naissent de parents entendants, qui auparavant ne pensaient pas beaucoup à la surdité. Par conséquent, les professionnels de la santé et les éducateurs, qui considèrent la surdité comme un handicap, façonnent les premières visions de la surdité des parents. Ces parents entendants transmettent ensuite cette vision à leurs enfants sourds. »

Cette vision de la surdité comme un handicap pur ferme la porte aux familles pour explorer la communauté Sourde. Cela peut également empêcher les familles entendantes d’apprendre la LSQ pour leurs enfants sourds. 

Les audiologistes échouent souvent à éduquer les familles entendantes que les communautés Sourdes existent. Ils peuvent ne pas expliquer comment la LSQ fait partie de la culture Sourde. Bella partage que « Mon médecin a déconseillé d’apprendre la langue des signes parce que cela affecterait ma capacité à communiquer oralement. Donc, ma famille n’a pas appris la LSQ sur les conseils de l’audiologiste. » 

Scolarité typique et occasions manquées de se connecter à la culture Sourde

Que ce soit un ado sourd avec un implant cochléaire ou qui dépend entièrement de la langue des signes, ils vont souvent dans des écoles ordinaires. Surabhi a dit, « Il y avait peu de ressources ou d’éducation pour les Sourds quand j’étais jeune, alors je suis allée dans des écoles orales. » Sur une note similaire, pendant les années primaires de Bella en Amérique, elle est “entrée dans le système ordinaire”, et sa mère a dû prendre l’initiative d’éduquer sa classe et ses enseignants sur la surdité.

Il existe des écoles résidentielles pour sourds en Amérique. Mais, elles ont des nombres significativement plus petits comparés aux écoles publiques. Quand Surabhi et Bella ont commencé l’école aux États-Unis, elles sont allées dans des écoles publiques ordinaires.

Le conflit avec l’éducation ordinaire, c’est qu’il n’y a pas de communauté Sourde au sein du système. Surabhi partage ses pensées sur ce sujet : « Je regrette profondément de ne pas avoir eu une connexion plus profonde avec la communauté Sourde. Parce que je ne l’ai découverte qu’à 18 ans. J’étais seulement entourée d’autres personnes sourdes avec des IC qui pouvaient parler. »

Le conflit interne que peuvent avoir les ados sourds en allant dans des écoles ordinaires, c’est que vous ne vous identifiez pas par défaut à la culture Sourde. Comme il est normal de communiquer avec les autres en parlant, il n’y a pas d’opportunité d’utiliser la LSQ. Le manque d’exposition à la culture Sourde peut avoir conduit certains d’entre nous à ne jamais réaliser qu’une telle communauté existait.

Dois-je connaître la LSQ?

Si vous avez la chance ou les ressources pour apprendre la LSQ, c’est une excellente opportunité d’apprentissage – que vous soyez sur le spectre de la surdité ou non. À mesure que les gens vieillissent, la probabilité de développer une perte d’audition augmente drastiquement. Des situations inattendues peuvent également conduire les jeunes adultes à devenir sourds. N’importe qui peut devenir auditivement handicapé plus tard dans sa vie, donc apprendre la LSQ est un investissement judicieux.

La LSQ est expressive et peut communiquer une pléthore d’idées et de sentiments. Connaître la LSQ offre également une connexion précieuse avec la communauté Sourde. Ils communiquent principalement à travers la LSQ, et cette langue construit leur culture.

Grandir avec des implants cochléaires tout en connaissant la langue des signes offre la meilleure chance de réussite en communication et en langue. ScienceDirect partage que «la communication dans toute la famille est grandement améliorée en incluant une langue des signes, permettant ainsi aux enfants sourds de participer à la vie familiale nécessaire pour sentir que leur identité est reconnue, respectée et valorisée, et leur permettant de développer des outils sociaux qui leur seront utiles à l’extérieur de la famille également.»

Mais ne pas connaître la LSQ n’invalide pas votre identité de sourd. La LSQ est une partie cruciale de la culture de la communauté Sourde. Cependant, reconnaître votre surdité comme un handicap et persévérer (malgré les défis que cela implique dans le monde des entendants) peut être un élément de votre identité.

Alors, quelle est mon identité culturelle?

Cela dépend entièrement de vous. Je serai franc, c’est un sujet compliqué sans réponse exacte. Mais vous pourriez avoir le meilleur des deux mondes en ayant un implant cochléaire et en utilisant la LSQ pour communiquer au sein de votre communauté.

Ou, vous pouvez décider de vous identifier soit uniquement comme entendant ou complètement Sourds. Cela dépend de vous et de ce qui semble être le meilleur choix dans votre vie.

Surabhi a un implant cochléaire et est confiante dans son identité de Sourde. Elle partage : «Je m’identifie avec le grand S de Sourde. Cela définit mon expérience mais ne me limite pas. Connaître la LSQ de base me permet d’être connectée à la communauté Sourde, mais être entendante grâce à la technologie et parler me permet de faire partie de la communauté entendante. Je me sens connectée aux deux communautés. La communauté Sourde dont je fais partie a été très accueillante envers moi et mes implants.»

Parfois, il peut être difficile de se connecter à la communauté Sourde si vous ne savez même pas par où commencer. Heureusement, Internet à notre époque nous offre de meilleures ressources et éducation.

Bella plaide pour prendre l’initiative, en déclarant : «Si vous cherchez plus d’infos et de ressources pour vous connecter à la communauté Sourde, les groupes sur les réseaux sociaux et Internet sont un excellent point de départ pour tremper vos pieds et en apprendre davantage à travers cela.»