Y’en a qui comprennent, pis y’en a qui comprennent pas–surtout quand ça touche au handicap. Les suppositions et les idées fausses, c’est frustrant. Mais c’est tough d’jouer au prof et d’éduquer ceux autour de toi.

D’un autre côté, tu pourrais essayer d’expliquer, mais des fois, l’autre personne peut quand même pas se mettre dans ta peau ou comprendre ton handicap. Parmi d’autres choses, les personnes sans handicaps peuvent ne pas comprendre…

  • ce que tu peux faire et ne pas faire, et comment ça peut changer ou fluctuer. Par exemple, certaines personnes peuvent avoir besoin d’un fauteuil roulant dans certaines occasions, mais pas d’autres.
  • tes besoins physiques et émotionnels : du repos « extra », des accommodements au travail ou à l’école, et ainsi de suite.
  • qu’il y a des choses que tu ne peux pas contrôler. Les gens bien intentionnés peuvent, par exemple, suggérer que tu essaies le yoga ou te parler d’une restriction alimentaire qui a aidé une autre personne dans leur vie, en offrant des remèdes miracles et des « aides » que tu sais ne pas fonctionner pour toi.
  • tes limites (« s’il te plaît, ne me donne pas de conseils médicaux », « s’il te plaît, ne parle pas de mon corps », « s’il te plaît, ne touche pas à mon appareil », etc).

Alors, qu’est-ce que tu peux faire quand les gens dans ta vie ne se reconnaissent pas dans ton handicap? Parlons-en.

Des faits sur le handicap que certains peuvent ne pas comprendre

Premièrement, ça peut être utile de définir c’est quoi exactement un handicap.

Le handicap réfère à « une condition physique, mentale, cognitive, ou de développement qui altère, interfère avec, ou limite la capacité d’une personne à s’engager dans certaines tâches ou actions ou à participer à des activités et interactions quotidiennes typiques. »

Les handicaps ne sont pas toujours physiques, ni toujours visibles. Le grand public comprend certains handicaps plus que d’autres. Donc, même s’ils ont certaines informations sur certains handicaps, ils peuvent ne pas savoir que ta condition ou préoccupation est en fait catégorisée comme un handicap.

Quand les gens ne peuvent pas se reconnaître ou comprendre ton handicap, ça vient souvent de stéréotypes, d’informations inexactes, ou d’un manque d’information en général. Quand la vraie préjudice n’est pas en jeu, expliquer peut éclaircir tout malentendu.

Pour commencer, on va parler de comment expliquer ton handicap aux gens qui ne peuvent pas s’identifier. Ensuite, on discutera de quoi faire dans la situation malheureusement courante où les gens ne comprennent toujours pas. Il existe des moyens de trouver la paix avec ça, même si ça ne peut pas être évité.

Expliquer ton handicap

T’as jamais à “t’expliquer” quand t’es handicapé. Mais si ceux dans ta vie ne peuvent pas s’identifier, vous pourriez vous sentir mieux après une conversation éclairante.

La manière dont tu expliques ton handicap aux autres peut dépendre de quelques facteurs. Ceux-ci incluent :

  • La fréquence à laquelle tu vois la personne. Si tu ne vas jamais la revoir, par exemple, tu pourrais choisir de ne pas prendre le temps d’expliquer. Si elle fait partie de ta vie quotidienne, cependant, tu pourrais juger que ça vaut la peine d’expliquer et d’affirmer tes besoins.
  • La relation exacte. Par exemple, ton professeur ou ton patron aura besoin de connaître différents détails pour t’accommoder qu’un proche pourrait nécessiter pour te soutenir émotionnellement.
  • Leur volonté d’écouter et de recevoir des informations et/ou des limites. Cela inclut la capacité d’une personne à accepter que tu es l’expert de ta condition et que certaines paroles ou suggestions (c.-à-d. “le handicap est un état d’esprit” ou “si tu es positif/bois de l’eau/prends des suppléments” ça disparaîtra) ne te seront pas bénéfiques.

Ça peut être utile d’avoir un script de ce que tu vas dire quand tu veux expliquer ton handicap ou un besoin particulier lié à celui-ci. Pense-y à l’avance. Par exemple, “Je prends des médicaments pour X. Parfois, ça affecte ma mémoire à court terme. Si je pose la même question deux fois, sache que c’est pour cette raison et que je t’écoute vraiment.”

Un exemple d’explication facile à comprendre…

Disons que tu es prêt à expliquer un handicap à quelqu’un : un rendez-vous/partenaire potentiel, un ami, ou quelqu’un d’autre. Une explication populaire et bien reçue du handicap que tu as peut-être entendue est la théorie des cuillères.

La théorie de la cuillère est un concept populaire en ligne que de nombreuses personnes dans la communauté des personnes handicapées utilisent pour expliquer les niveaux d’énergie et/ou de capacité. Dans le post original la décrivant, l’auteure explique ce que c’est que de vivre avec le Lupus en donnant à un ami un nombre limité de cuillères (chaque cuillère symbolisant l’énergie qu’une personne doit avoir pour passer sa journée). Elle en retire une avec chaque tâche pour fournir une image visuelle de l’allocation d’énergie ou de capacité quand on est handicapé. Les ressources internes et externes que vous allouez peuvent être plus limitées que celles d’une personne non handicapée.

Lisez le post original ici : https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/. 

C’est de là que vient le terme “spoonie”. Spoonie désigne maintenant une personne atteinte d’une condition, qui a un nombre limité de cuillères ou d’énergie à utiliser tout au long de la journée et doit les distribuer judicieusement. Là où quelqu’un sans handicap peut avoir assez de cuillères pour prendre une douche, se brosser les dents, préparer les repas, ranger l’appartement et voir un ami, quelqu’un avec un handicap peut devoir choisir une ou deux de ces tâches. Sinon, ils risquent des blessures physiques, l’épuisement, l’incapacité future, etc.

Dans l’article original sur la théorie de la cuillère, l’ami de l’auteure développe une meilleure compréhension du Lupus.

C’est, bien sûr, le scénario idéal. La personne à qui vous parlez gagne une meilleure compréhension de votre handicap, de vos besoins, de vos symptômes, ou de tout ce que vous voulez qu’elle sache. Cependant, de nombreuses personnes handicapées finissent par découvrir que certaines personnes ne comprendront tout simplement pas. 

Ce n’est pas de votre faute si les gens ne comprennent pas 

Certaines personnes ne comprendront pas. Sachez que ce n’est pas de votre faute. Certaines personnes ont plus de mal que d’autres à se mettre à la place des autres. 

Beaucoup d’entre nous avec des handicaps avons développé un grand sens de l’empathie – un sens de l’empathie que certains (pas tous, mais certains) gens non handicapés n’ont pas. 

Alors, que faites-vous lorsque les gens ne peuvent pas s’identifier et ne veulent pas y arriver ? Voici quelques réponses. 

Comment faire face au manque de compréhension

Voici quelques façons de gérer ce manque de compréhension :

1. Pratiquez l’acceptation radicale.

Quand quelqu’un ne peut pas comprendre votre handicap – et semble avoir de la difficulté à apprendre ou à se montrer empathique – vous pouvez commencer à vous sentir épuisé, frustré, non entendu, etc.

Si l’énergie que vous dépensez pour expliquer commence à vous affecter négativement et que vous avez l’impression de vous heurter à un mur encore et encore, il est peut-être temps d’accepter que cette personne ne comprendra pas. Cette acceptation vous empêche de dépenser de l’énergie précieuse que vous pourriez utiliser pour prendre soin de vous. Pourquoi gaspiller vos cuillères sur quelque chose qui ne provoque que frustration et détresse ? 

2. Modifiez la relation si vous devez le faire. 

Si c’est une personne vers qui vous vous tourneriez normalement pour obtenir du soutien, cherchez une autre source à la place (un autre ami, des forums en ligne, un réseau de soutien par les pairs, une rencontre locale, etc). Établissez des limites. Limitez le temps passé avec eux ou les sujets dont vous discutez avec eux. Établir des limites et la nécessité de modifier les relations sera différent pour chacun. L’objectif est toujours de préserver votre santé émotionnelle et votre énergie.

3. Affirmez ce que vous savez être vrai. 

Validez vos propres sentiments et expériences. Cela pourrait ressembler à, “Je suis triste qu’ils ne comprennent pas, mais j’ai fait ce que je pouvais de mon côté. Ils ne sont pas dans un état d’esprit où ils peuvent comprendre cela, mais il y a d’autres personnes qui comprennent.” Cela pourrait aussi ressembler à se dire, “même s’ils ne comprennent pas mon besoin/mes symptômes/etc., je sais que mon expérience est réelle.” 

4. Cherchez du soutien pour faire le deuil de leur manque de compréhension. 

C’est peut-être la chose la plus importante quand quelqu’un dans votre vie ne comprend pas. Le manque d’empathie des autres, surtout des proches, pèse lourd sur votre cœur. Disons que vous avez essayé d’expliquer un handicap à un membre de la famille ou même à un professionnel de la santé qui manque d’expérience dans le domaine. Ils vous ont fait sentir incompris, jugé ou non entendu.

Cette expérience en soi peut causer un traumatisme. Alors, contrebalancez cela en vous assurant d’avoir (ou de commencer à chercher) du soutien. Ça pourrait être d’autres amis, des rencontres, des groupes de soutien (en ligne ou en personne), un réseau de soutien entre pairs comme Supportiv, ou de la consultation. Sinon, commencez de manière peu engageante en suivant des activistes du handicap en ligne ou en consommant des médias (podcasts, livres, vidéos YouTube, etc.) de personnes vivant avec un handicap similaire. Ça peut vous aider à vous sentir moins seul et plus autonome.

Pour ceux de l’autre côté

Disons que vous êtes une personne non handicapée qui se trouve de l’autre côté de tout cela. Vous voulez mieux comprendre le handicap d’une autre personne. En gardant à l’esprit que chaque personne handicapée ne souhaite pas être un porte-parole ou enseigner aux autres ce qui se passe, voici certaines choses que vous pourriez faire : 

  • Écoutez. Écoutez la personne dans votre vie quand elle parle de son handicap et comprenez qu’elle est l’experte de sa condition. Si elle dit qu’elle ne peut pas faire quelque chose, acceptez cela comme vrai. Une des meilleures façons d’être un allié est de croire les gens et d’écouter ce que les personnes handicapées disent.
  • Apprenez – et confirmez ! Si quelqu’un dans votre vie a un handicap, envisagez de vous renseigner pour en savoir plus. Parfois, il y a beaucoup d’informations disponibles. Et, bien sûr, même avec le même handicap, les gens peuvent le vivre différemment. Cela peut être un geste de soin très touchant de dire à une autre personne, “Hé, j’ai décidé de me renseigner sur (insérer la condition ici) pour mieux comprendre. Je me demandais si c’est vrai dans votre cas ?”
  • Demandez. Si quelqu’un parle ouvertement de son handicap et en parle, n’ayez pas peur de poser des questions plutôt que de supposer, surtout s’il s’agit de quelqu’un qui vous est très proche. Respectez le fait que des personnes ne veulent pas parler de quelque chose. Vous pourriez jauger cela en disant, “c’est totalement correct si vous ne voulez pas en parler. Je sais que ça peut demander beaucoup d’effort d’expliquer. Si vous êtes ouvert à partager, je me demandais comment vous soutenir/comment cela affecte votre vie, etc.” Encore une fois, ce n’est pas quelque chose à demander à un étranger dans la rue. Cela concerne plus les relations proches ou continues. 

Conclusion

Peu importe ce que tu fais quand quelqu’un ne se reconnaît pas dans ton handicap, assure-toi que ça soit pour toi. Tu ne pourras peut-être pas changer quelqu’un qui ne comprend pas, mais ce que tu peux faire, c’est protéger ton propre bien-être, te montrer de la compassion à toi-même, et chercher à te connecter avec des gens qui se reconnaissent dans ton expérience.