À quoi pensez-vous quand vous entendez le mot « handicapé » ? Comment définissez-vous le « handicap » ? Vous pouvez imaginer une image ou un stéréotype particulier, probablement influencé par la culture populaire. Mais, la définition réelle – ou les définitions – du handicap peuvent différer. 

Quelles sont certaines des différentes façons de penser au handicap, et quel est l’impact émotionnel à la fois du handicap lui-même et de la manière dont nous percevons le handicap dans la société ? 

Définition du dictionnaire 

La définition générale du dictionnaire de “handicap” est celle que vous êtes le plus susceptible d’entendre dans les milieux sociaux. Le dictionnaire Merriam-Webster définit le “handicap” comme “une condition physique, mentale, cognitive ou de développement qui altère, interfère avec, ou limite la capacité d’une personne à s’engager dans certaines tâches ou actions ou à participer à des activités et interactions quotidiennes typiques.” 

Définition légale

Aux États-Unis, certains droits sont protégés par la loi sous l’Americans with Disabilities Act (ADA). Selon l’ADA, “une personne avec un handicap est définie…comme une personne qui a une déficience physique ou mentale qui limite considérablement une ou plusieurs activités majeures de la vie, une personne qui a une histoire ou un dossier d’une telle déficience, ou une personne qui est perçue par les autres comme ayant une telle déficience.” Cette définition légale peut être utilisée dans le travail, l’éducation, ou les cadres financiers. 

Mais comment les vraies personnes définissent-elles le handicap ?

Les définitions formelles ci-dessus ont quelques points clés en commun :

  1. Le handicap se présente sous de nombreuses formes différentes. 
  2. Bien qu’ils puissent être visibles, les handicaps ne sont pas toujours – ou même souvent – quelque chose que vous pouvez voir.

Il serait donc sage d’aborder le monde en partant de l’idée que nous ne pouvons pas supposer si une personne en particulier a un handicap. Les conditions de santé mentale, par exemple, sont largement invisibles, mais beaucoup sont considérées comme des handicaps.

Même si vous n’êtes pas admissible à des accommodements ou à de l’aide gouvernementale, et même si votre handicap est invisible, vous pouvez quand même vivre une véritable situation de handicap. Certains handicaps sont temporaires ou potentiellement temporaires, tandis que d’autres sont permanents. D’autres encore se manifestent par cycles ou par des motifs de « poussées ».

Encore, c’est difficile de décrire chaque expérience de handicap avec une seule définition.

Quels types de handicaps existe-t-il?

Puisque certains handicaps sont plus discutés–et donc, plus visibles–que d’autres, vous pourriez vous demander quels types de handicaps il y a. Un handicap peut affecter un ou plusieurs des domaines suivants :

  • Vision
  • Audition
  • Mobilité (se tenir debout ou marcher)
  • Habiletés motrices fines (saisir, écrire, taper)
  • Alimentation ou autres fonctions corporelles
  • Endurance (réaliser une tâche donnée pendant une période prolongée)
  • Réflexion
  • Mémoire
  • Apprentissage
  • Communication
  • Santé mentale
  • Régulation des émotions
  • Relations sociales

Le statut de handicap peut aussi varier d’une personne à l’autre au sein d’un même diagnostic. Certains diagnostics causent un handicap de manière régulière et fiable, tandis que d’autres peuvent produire différentes formes de handicap (comme l’autisme).

Chacun utilisera un langage différent pour parler de soi et de son handicap, diagnostic ou condition. De même, il existe également différentes écoles de pensée entourant le handicap et ce qui rend une personne handicapée. La plupart tournent autour du concept de savoir si les symptômes empêchent un individu de réaliser des tâches fondamentales sans effort significatif ou dysfonctionnement. Ce concept est désigné comme la capacité à accomplir les « activités de la vie quotidienne » ou AVQ.

Certains pensent que c’est la société qui crée l’expérience du handicap par manque d’accessibilité. Toutefois, d’autres ont souligné qu’ils s’identifieraient comme handicapés même si tous leurs besoins étaient comblés de la meilleure manière possible. 

La vérité se trouve dans ces deux perspectives à la fois. L’expérience du handicap est souvent amplifiée par la société dans laquelle nous vivons, mais les accommodations ne contrebalancent ou n’effacent généralement pas complètement l’expérience du handicap. 

Le handicap peut toucher n’importe qui

Il arrive trop souvent que quelqu’un vivant avec un handicap entende «t’es trop jeune pour être handicapé», «pas possible que tu sois handicapé», ou d’autres remarques offensantes, guidées par des stéréotypes. Certains reçoivent même des commentaires comme, «t’es trop beau/belle pour être handicapé(e)». Il est important de se rappeler que le handicap peut affecter n’importe qui, peu importe l’âge, le genre, ou comment bien vous prenez soin de vous-même.

Regardez le TikTok d’une coiffeuse qui parle de sa perte d’audition étant enfant pour voir un exemple de comment les stéréotypes sur le handicap peuvent se manifester : https://vm.tiktok.com/ZTdAnU7HD/. 

Les impacts émotionnels du handicap

Le handicap peut avoir de nombreux impacts émotionnels. Ceux-ci incluent, mais ne sont pas limités à :

Deuil 

Certaines personnes naissent avec leurs handicaps, tandis que d’autres les développent plus tard. Dans les deux cas, le deuil est naturel : le deuil de ce qui aurait pu être, ou le deuil de ce qui était autrefois.

Le deuil peut aussi englober la colère, la jalousie et le ressentiment. Il est aussi acceptable de ressentir parfois ces émotions, compte tenu de ce que vous vivez.

Manque de compréhension de la part des autres

Le manque de compréhension de la part des autres est l’une des parties les plus difficiles du handicap pour beaucoup de gens. Parfois, les gens disent des choses comme, “remets-toi vite” (à une personne avec une condition qui ne disparaît pas), “t’es pas handicapé, t’es juste différent”, ou, “laisse pas ton handicap t’arrêter”. 

Mais, si tu vis avec un handicap, tu sais à quel point ces choses peuvent être frustrantes. Le handicap n’est pas un défaut de caractère, mais il y a certaines choses que certains handicaps t’empêchent vraiment de faire. Entendre des assurances de quelqu’un qui n’est pas dans la même situation peut être frustrant, parce que ça peut sembler être une supposition.

Sentiments de désespoir ou de perte de contrôle

Bien que aucun de nous ne puisse vraiment contrôler la vie, le handicap ajoute souvent aux sentiments de désespoir et de perte de contrôle. C’est surtout le cas pour les handicaps permanents, ou lorsque le traitement n’atténue pas chaque symptôme (ce qui est le plus souvent le cas). En tant que personne handicapée, tu peux te sentir à la merci des autres – qu’ils t’accommodent ou non, qu’ils te jugent ou non. C’est un stress supplémentaire qu’une personne non handicapée n’a peut-être pas à affronter. 

Épuisement

Gérer le strict minimum dans la vie quotidienne peut prendre toute ton énergie quand tu as un handicap (ou plusieurs handicaps). Parfois, l’une des manifestations les plus notables du handicap est que la personne handicapée n’a tout simplement pas beaucoup de temps ou d’énergie pour autre chose. Malheureusement, cet épuisement peut être un cycle auto-réalisateur pour les handicaps, car les ADLs (manger, bouger, hygiène) prennent la priorité sur les activités de recharge.

L’importance du soutien émotionnel

Comme un handicap peut vous faire sentir isolé ou aliéné, le soutien émotionnel est important. Le soutien social est lié à de meilleurs résultats de santé, y compris chez les personnes handicapées de manière permanente ou temporaire. Certaines études de recherche lient même le soutien social à une vie plus longue. D’autre part, des niveaux plus élevés d’hypertension, de consommation de substances, de diabète, de dépression et d’autres préoccupations sont observés chez ceux qui bénéficient d’un faible soutien social. 

Le soutien social peut aider ceux qui ont des problèmes de santé mentale, ainsi que ceux qui ont des conditions physiques ou autres. Ça fait aussi du bien de s’entourer de personnes par qui on se sent valorisé ou qui comprennent ce par quoi on passe dans notre vie de tous les jours. C’est pourquoi les opportunités de soutien entre pairs comme se confier à des amis, participer à des groupes de soutien ou utiliser le soutien par les pairs en ligne peuvent aider. 

Que vous viviez avec un handicap ou que vous souhaitiez soutenir quelqu’un qui en a un, la connexion et la compréhension sont puissantes. Sachez que, bien que votre situation soit unique, quelqu’un d’autre quelque part est certain de comprendre – ou du moins d’écouter. Envisagez de parler à quelqu’un de votre expérience. Ça pourrait être un ami ou une option de soutien entre pairs comme Supportiv.

Définir le handicap comme un allié, que vous soyez valide ou non 

Un manque de compréhension peut avoir un impact émotionnel profond. Que vous ayez un handicap ou non, être un allié signifie soutenir les autres et faire ce que vous pouvez pour réduire l’écart entre votre expérience et la leur. 

Une des façons de laisser une empreinte positive sur le monde est d’écouter les autres, d’augmenter l’empathie et de remettre en question toute supposition ou jugement automatique que vous pourriez avoir. Croyez les gens quand ils partagent leurs expériences.

De plus, vous pouvez lutter pour les droits des personnes handicapées de manière tangible, même si c’est juste en prenant position lorsque vous entendez quelqu’un faire une remarque jugeante, stigmatisante ou autrement injuste et inutile. Mettez les choses au clair lorsque les gens comprennent mal ce que signifie le handicap.

Et le plus important, lorsque vous définissez le handicap pour vous-même et pour les autres, comprenez que l’expérience de deux personnes n’est jamais exactement la même.