Autisme et handicap : Plus qu’il n’y paraît

En réponse à quelqu’un qui dit être handicapé à cause de son autisme, j’ai vu beaucoup de publications et de commentaires bien intentionnés mais réducteurs, répondant, « l’autisme est un superpouvoir ou une capacité spéciale. » 

« Handicapé » n’est pas un mot méchant ou mauvais. En essayant de l’éviter lorsqu’on parle d’autisme, on fait croire que les personnes handicapées devraient se sentir honteuses. L’autisme est un handicap qui affecte les gens à différents degrés, et c’est correct de le reconnaître.

Le camouflage et les suppositions sur le handicap

Les stéréotypes sur l’autisme, comme l’idée que l’autisme est un « superpouvoir » ou que nous sommes tous des savants autistes, affectent notre capacité à obtenir des accommodements pour notre handicap.

J’ai personnellement ressenti l’impact de nombreux stéréotypes sur l’autisme. Par exemple, lors du processus de mon diagnostic, on m’a dit combien c’était remarquable que je puisse avoir un emploi ou aller à l’université. Eric Garcia, un auteur et journaliste autiste latino, a dit que les gens sont étonnés qu’il puisse faire un tel travail tout en étant autiste.

En raison de la sous-représentation et des idées fausses, la fonctionnalité obtenue par le camouflage ou l’épuisement de soi peut devenir un obstacle au diagnostic et/ou à l’accommodation pour ses handicaps. 

Les gens ont tendance à croire que parce que je peux me pousser à aller à l’épicerie sans piquer une crise ou avoir un emploi dans un domaine non scientifique, je ne dois pas être « autiste assez pour être handicapé ». Cependant, les personnes autistes masquent leurs besoins pour s’intégrer dans notre société principalement neurotypique. Donc, en jugeant une « performance », il est toujours impossible de savoir combien de souffrance la personne autiste endure.

Les accommodements et la visibilité du handicap

Obtenir des accommodements peut être une épée à double tranchant pour les personnes autistes. Bien qu’ils soient difficiles à obtenir, les accommodements viennent avec leurs propres luttes. Lorsque les personnes autistes sont capables d’obtenir des accommodements pour leur handicap ou se sentent habilitées à élaborer leurs propres plans personnels, leur handicap peut devenir moins visible.

Beaucoup de gens ne me « voient » pas comme autiste, mais ne sauront jamais l’effort et le travail que je mets dans mes expériences de vie quotidienne et dans les choses plus importantes. Parce que je ne savais pas que j’étais autiste pendant si longtemps, j’ai fait beaucoup de travail par moi-même. J’ai essayé de comprendre comment je serais le plus à l’aise dans les situations et de prendre des mesures supplémentaires pour travailler sur les choses qui sont plus difficiles pour moi.

Vous ne pouvez pas savoir si quelqu’un est handicapé juste en le regardant, surtout lorsqu’il a les accommodements dont il a besoin. Idéalement, lorsque les personnes autistes peuvent faire les ajustements nécessaires, leurs handicaps deviennent moins visiblement apparents. Cela dit, être handicapé n’a pas un certain « look », tout comme l’autisme ne l’a pas.

Les différentes formes de handicap dans l’autisme

Malgré que le TSA signifie « Trouble du Spectre de l’Autisme », ce n’est pas vraiment un spectre linéaire du tout. Nous pouvons mieux le décrire comme une roue de couleur parce que personne ne peut être « plus autiste » qu’une autre personne.

En utilisant un spectre linéaire, nous aplatissons les expériences des personnes autistes. Les personnes « à haut fonctionnement » ne se poussent pas assez, tandis que les personnes « à faible fonctionnement » n’ont aucune autonomie.

Des fois, des expressions comme « soutien élevé » ou « soutien faible » servent de descripteurs plus inclusifs, véhiculant l’impact de l’autisme sur le soutien qu’une personne pourrait nécessiter. Avoir besoin d’un soutien élevé n’implique pas qu’une personne ne peut pas fonctionner, mais plutôt qu’elle pourrait juste nécessiter plus d’aménagements ou d’assistance dans sa vie. 

Peu importe le niveau de soutien qu’une personne requiert ou reçoit, l’autisme cause souvent des handicaps dans une tranche du spectre ou une autre. Quelqu’un pourrait ne pas avoir besoin de beaucoup d’aide concernant certains aspects du spectre, mais pourrait en nécessiter dans d’autres domaines. 

Art par : Autism Sketches

Avertissement : Chaque personne autiste parle et s’identifie pour elle-même. Certains autistes n’aiment pas le terme Asperger, tandis que d’autres l’adoptent. Le mot a sa propre histoire capacitiste, mais n’est pas nécessairement une injure. 

L’autisme se manifeste différemment pour chaque personne autiste dans le monde. Tous nos spectres sont différents et de ce fait, nous avons des besoins, des capacités et des handicaps différents.

Je vais décomposer le spectre en utilisant certaines de mes expériences et celles d’autres, mais sachez que je ne parle pas pour chaque personne autiste, ni ne prétends le faire! 

Différences sociales

Les différences sociales sont quelque chose de vraiment difficile à naviguer car leur expression varie de tant de façons. 

Les différences sociales ne signifient pas toujours un manque de compétence sociale. Il y a des autistes qui sont journalistes comme Eric Garcia ou acteurs comme Sir Philip Anthony Hopkins. Personnellement, je pense que ces deux métiers requièrent beaucoup de compétence sociale et ils font tous les deux un travail incroyable! 

J’ai de la difficulté avec les différences sociales, tout comme plusieurs autres personnes autistes, puisque nous sommes beaucoup plus susceptibles d’être intimidés que les autres. J’ai toujours cru que les enfants “savaient juste que j’étais différent” et c’est pour ça qu’ils ne m’aimaient pas. Il y a aussi un problème de double empathie qui entoure les différences sociales et l’autisme. Être autiste affecte comment j’interprète les mots, les émotions et les actions des autres. Je ne suis pas vraiment bon pour lire entre les lignes ou comprendre le sarcasme, mais j’ai beaucoup appris en observant les autres au fil des ans. C’est comme si j’avais atterri en catastrophe sur cette planète où tout le monde sait comment communiquer “correctement” sauf moi. C’est difficile de trouver des gens qui me comprennent à cause du problème de double empathie et c’est même difficile pour moi d’essayer de dire ce que je ressens parce que je bégaie et j’ai parfois du mal à prononcer les mots.

Répondre aux appels téléphoniques est terrifiant et passer des entretiens d’embauche c’est le pire ! Je ne sais jamais quoi dire ni comment le dire. Socialement, être handicapé signifie que je ne peux pas faire toutes les choses que je voudrais, je m’évanouis dans les endroits bondés à cause du stress et j’ai eu des crises sur le campus de mon université. J’essaie toujours d’amener quelqu’un avec moi si je vais dans un nouvel endroit, mais ce n’est pas toujours accessible pour moi et je dois prendre des précautions supplémentaires pour m’assurer que je suis en sécurité et relativement à l’aise. 

Intérêts

Les intérêts sont l’une des meilleures parties d’être autiste à cause de la joie que nous ressentons lorsque nous participons aux choses que nous aimons. C’est somewhat comparable aux hobbies que les personnes neurotypiques ont, mais beaucoup plus intense et pour différentes raisons. Pour les personnes neurotypiques, il pourrait être difficile d’imaginer comment le besoin d’intérêts spéciaux pourrait contribuer à l’expérience du handicap.

Je n’ai pas d’intérêts spéciaux pour remplir mon temps, mais j’ai plutôt besoin de mon intérêt spécial pour recharger mon cerveau et laisser mes pensées couler doucement au lieu de ruminer ou d’avoir des pensées sautillantes. Mon esprit veut juste désespérément se concentrer sur UNE chose, c’est difficile pour moi de faire plusieurs tâches à la fois ou de laisser tomber quelque chose. 

Je tombe dans une humeur affreuse si je dois arrêter quelque chose sur quoi je travaillais et j’ai tendance à juste rêvasser là-dessus jusqu’à ce que je puisse le reprendre. Je peux passer des heures et des heures sans jamais réaliser le temps que j’ai passé. Mes intérêts spéciaux changent assez souvent, mais certaines choses restent, comme l’art ! 

Les personnes autistes ont toutes des intérêts spéciaux différents (même si on peut certainement en partager certains), donc c’est bizarre de voir des stéréotypes comme quoi les personnes autistes ne peuvent avoir des intérêts spéciaux que pour les trains, la météo, ou les chiffres.

Répétitions

Beaucoup de personnes autistes comptent sur différentes formes de répétition, que ce soit une routine, répétition verbale, regarder/écouter les mêmes choses, manger les mêmes aliments tous les jours, ou le « stimming ». 

La répétition est quelque chose sur quoi j’ai toujours compté pour me sentir en sécurité. Je regarde le film Deadpool quelques fois par mois et à chaque fois je vois quelque chose de nouveau ou je ris comme si je n’avais jamais entendu les blagues auparavant. J’ai certaines routines que je dois suivre (comme mes soins de peau élaborés) ou mon corps devient tout stressé et je panique. 

Cela peut créer des horaires très stricts pour moi qui dérangent mon sens de la sérénité. Si je dois me réveiller tôt pour quelque chose, je ne pourrai pas dormir de la nuit parce que je serai tellement inquiet de comment mon horaire fonctionnera ou si je dormirai assez pour fonctionner. Il y a aussi une rigidité dans l’éthique et la morale; j’ai toujours été le « petit saint » parce qu’une fois que quelqu’un m’a dit une règle, je m’y suis tenu à ne pas la franchir. 

Les besoins de répétition peuvent créer des difficultés et des handicaps en termes de recherche d’emploi ou de fréquentation scolaire. Les horaires confortables pour les personnes autistes peuvent être très variés, et le besoin de masquer dans les contextes sociaux peut être épuisant.  

Difficultés sensorielles

Les personnes autistes peuvent être hypersensibles ou hyposensibles à différentes expériences sensorielles. Ça veut dire qu’on peut ne pas savoir si on a chaud ou froid (hypo) ou on peut avoir trop chaud alors qu’il ne fait pas si chaud dehors (hyper). Certains lumières ou bruits peuvent être trop forts ou dérangeants pour les personnes autistes, tandis que certaines personnes peuvent apprécier des bruits plus forts à cause de l’expérience sensorielle qu’ils produisent.

Ça vaut pour chaque sens que nous, en tant qu’humains, expérimentons. On peut avoir certains tissus qu’on ne peut pas porter (maudit sherpa), ou avoir certains aliments qu’on ne peut pas manger à cause du goût, de l’odeur, ou de la texture. L’hyposensibilité peut aussi se manifester chez certaines personnes par une incapacité à dire si on a faim ou besoin d’aller aux toilettes.

Le monde est très brillant et bruyant, mais en tant que personnes autistes, nous avons des expériences sensorielles incroyables et des moyens de nous aider durant les moments accablants. Ça peut inclure des accommodements ou simplement être là pour nous-mêmes en mettant des alarmes pour manger ou boire de l’eau. Ça peut aussi aider de porter des écouteurs à réduction de bruit en public ou même à la maison. Chaque personne autiste vit différemment les difficultés sensorielles. Certaines peuvent avoir plus de choses qui leur sont difficiles à supporter que d’autres, mais il est important que tout le monde obtienne des accommodements lorsqu’ils le demandent.

Régulation émotionnelle

Pour moi, être autiste, c’est un peu comme ne pas avoir de connexion avec les émotions de son cerveau. Je peux être triste et ne pas savoir pourquoi ou sentir mon corps stressé, mais ne pas avoir les mots pour décrire pourquoi je me sens de cette façon. Cette difficulté à décrire ou identifier ses propres émotions s’appelle l’alexithymie. Ça peut affecter les personnes neurotypiques aussi, mais ça touche à un taux plus élevé les personnes autistes.

Il y a aussi le concept d’interoception, qui se rapporte à la fois aux activités sensorielles et à la régulation émotionnelle. L’interoception c’est la capacité de lire nos niveaux de stress, notre énergie, la faim, notre état émotionnel, et bien plus. En n’ayant pas une grande connexion avec notre interoception, cela peut mener à des explosions émotionnelles ou à des fermetures. 

J’ai eu beaucoup de fermetures et de dissociations au secondaire parce que mon corps essayait de me dire que quelque chose n’allait pas, mais je n’arrivais pas à comprendre quoi. Il s’est avéré que c’était une accumulation de plusieurs choses, mais je n’arrivais même pas à en identifier une. 

C’est comme si mon corps et moi étions complètement différents. Quand les personnes autistes se ferment ou ont des crises, ce n’est pas parce que nous “faisons une crise de colère”. Nos besoins ne sont pas satisfaits et notre corps essaie de nous le dire–mais on a du mal à comprendre. 

Une autre difficulté avec la régulation émotionnelle qui peut causer un handicap : certaines personnes autistes vivent avec un mutisme sélectif comorbide avec l’autisme. Cela signifie que lorsqu’elles se retrouvent dans des situations stressantes, elles ne peuvent physiquement pas parler. Ce n’est pas un choix. 

Perception

Être autiste est quelque chose que je ne pourrais jamais imaginer ne pas être. Je n’ai aucune idée de ce que cela ferait ou serait d’être allistique (non autiste). C’est incroyable pour moi que les gens puissent regarder quelqu’un et savoir ce qu’il ressent juste par son apparence. Je comprends que les sourires signifient la joie et les froncements de sourcils la tristesse, mais tout ce qui est entre les deux est difficile pour moi. 

Quand j’étais plus jeune, il me semblait plus facile d’interpréter les émotions des autres enfants. À mesure que ces enfants grandissaient et commençaient à masquer leurs émotions à leur manière, je me suis perdu. On ne voit jamais vraiment un adulte pleurer quand il fait tomber sa crème glacée; c’est généralement juste un changement de ton dans leur voix ou une blague sarcastique. Je ne peux pas dire s’ils sont vraiment contrariés la plupart du temps. Je perçois les conversations et les manières des gens d’une manière complètement différente, mais ça me va !

J’perçois même le temps différemment, pas de façon cool comme Quicksilver, mais d’une manière plus stressante. Les personnes autistes peuvent avoir de la difficulté avec la perception du temps, ce qui peut inclure le fait de ne pas se sentir accompli après une journée ou de passer trop de temps sur un projet à cause de la cécité temporelle (avoir l’impression que 5 heures c’est 5 minutes). J’ai aussi de la misère à imaginer combien de temps ça va me prendre pour finir une tâche, j’estime presque toujours trop ou pas assez. 

Je perçois beaucoup de choses différemment et ça peut rendre les choses plus belles, comme se sentir plus en harmonie avec la nature (mes chiens sont mes meilleurs amis). Ou, ça peut rendre les choses plus difficiles, comme les conversations ou la gestion du temps. 

Fonctionnement exécutif

Le fonctionnement exécutif est la capacité qu’ont les êtres vivants qui nous aide à organiser, planifier et retenir des informations dans notre cerveau. Quand t’es neurodivergent, ce fonctionnement exécutif a tendance à être un peu plus « dysfonctionnel ». 

J’ai plus de misère à commencer des projets et à les mener à terme. Ça me fait aussi oublier des choses que je devrais me rappeler, comme assister à une réunion ou partir pour l’école. Je me laisse tellement absorber par d’autres choses que mon cerveau n’arrive pas à se rappeler de l’ensemble. Avoir un mauvais fonctionnement exécutif, ça peut grandement impacter tous les aspects de la vie d’une personne, comme le travail, l’école, les relations, etc. 

On peut être perçu comme paresseux ou incompétent à cause des comportements agaçants de notre cerveau. C’est pas que je veux pas commencer un projet ou planifier un événement, c’est que je peux pas. Mon cerveau me laisse pas travailler et se concentre plutôt sur quelque chose d’autre. 

C’est handicapant parce que je laisse le travail s’accumuler jusqu’à ce que j’ai une crise ou un burnout et ensuite j’essaie de le faire aussi vite que possible. J’ai écrit un essai de 12 pages en une nuit! Les gens demandent toujours pourquoi je me fais ça. Je le fais pas! Mon cerveau arrive juste pas à convaincre mon corps de travailler des fois. 

Autres comorbidités handicapantes de l’autisme

Toutes les personnes autistes sont différentes, donc cette catégorie pourrait vraiment être n’importe quoi! Il y a beaucoup de comorbidités qui peuvent accompagner l’autisme–comme le TOC, que je vis. Les troubles d’apprentissage sont aussi plus courants chez les personnes autistes, ce qui crée leur propre ensemble d’obstacles dont je ne peux pas parler. 

L’épuisement autistique est définitivement une communauté qui est invalidante parmi les personnes autistes et cela impacte tellement de catégories que j’ai décidé de le mettre ici. L’épuisement autistique est une épuisement physique et mental, stress, et augmentation du stimming, des crises/arrêts, et moins de capacité à masquer. Cela peut être causé par de nombreuses choses, comme se pousser trop loin ou avoir à masquer trop. Quand je suis en épuisement, je ne peux même pas profiter de mes intérêts spéciaux. Cela peut mener à de nombreuses choses telles que l’augmentation de la dépression, le manque de confiance en soi, et des pensées suicidaires. 

Ce n’est pas toujours une situation inévitable, cependant. Je crois que les jeunes autistes devraient être enseignés à se ménager et à établir des limites et que le monde devrait en apprendre davantage sur l’autisme afin que les personnes autistes puissent se sentir confiantes en elles sans ressentir le besoin de masquer. 

Et si vous croyez vivre un handicap dû à l’autisme?

Si vous croyez être autiste, faites vos recherches! Je dirais que le stéréotype le plus nuisible pour moi était que les médecins savent tout sur l’autisme. Il m’a fallu 21 ans pour être diagnostiqué parce que personne ne savait ce qui n’allait pas chez moi. 

Lisez des blogs, des livres, regardez des vidéos, etc. de personnes #VraimentAutistes. Voyez si leur moment “aha” correspond au vôtre à tout point. 

Comme mentionné plus tôt, chaque personne autiste est différente, mais c’est à travers les expériences d’autres personnes autistes que j’ai réalisé : “Wow, je me reconnais vraiment dans ces personnes.” Entendre ou lire les expériences des autres est une façon de recueillir des informations pour vous-même. Cela vous aide à être votre propre avocat. 

J’ai fini par hyper-focaliser sur l’autisme pendant un moment et j’ai écrit un texte de 13 pages sur pourquoi je croyais être autiste. Comme mon thérapeute l’a dit, « La longueur de ce texte aurait dû suffire pour le diagnostic. » 

Conclusion

Être autiste signifie être handicapé à certains égards. Il n’y a pas moyen de contourner cela. Même si quelqu’un a des compétences dans certaines parties du spectre, ça ne veut pas dire que sa vie est soudainement facile ou parfaite. Nous devons traiter nos handicaps en même temps que nos forces – ils peuvent coexister.

Quant à nos alliés allistiques? On ne peut jamais s’aventurer dans l’esprit de quelqu’un d’autre, donc on ne devrait pas juger leur capacité à faire certaines choses de l’extérieur. Les personnes autistes apprennent dès leur jeune âge que être autiste c’est mal et que être handicapé c’est mal, c’est être l’autre, c’est même honteux. 

Alors, c’est au monde de montrer aux personnes autistes qu’elles sont incroyables, malgré leurs handicaps. Traitez les personnes autistes avec gentillesse; nous sommes des personnes, aussi, même si nos façons de communiquer sont différentes.