Vous consacrez une bonne partie de votre temps et de votre énergie à réduire les difficultés de votre proche. Alors, quand ils refusent de l’aide professionnelle qui pourrait augmenter leur indépendance (et votre temps libre), vous avez le droit de vous sentir frustré.

Que ce soit parce qu’ils refusent l’aide physique ou émotionnelle dont ils ont grand besoin, ou qu’ils ne suivent pas les conseils professionnels, voici comment vous, leur aidant, pouvez améliorer les choses – pour vous deux.

Leur résistance fait mal

Porter le fardeau des difficultés d’un proche est difficile, et encore plus quand votre proche résiste à l’aide. Vous pourriez vous demander pourquoi votre proche ne voudrait pas d’assistance qui pourrait améliorer sa vie – pour son propre bien, ou même pour le vôtre. Vous pouvez vous sentir frustré, découragé, ou même blessé par leur résistance. Cela peut sembler comme si vous ne pouviez pas trouver un terrain d’entente.

Dans ces moments-là, il est utile de se rappeler que vous et votre proche avez quelque chose de vraiment important en commun : vous voulez tous les deux le meilleur l’un pour l’autre et pour vous-mêmes.

Avec cela en tête, il est probable que votre proche a ses propres raisons de résister à l’aide. Leur comportement ne vient probablement pas d’une frustration personnelle envers vous, mais d’une logique bien intentionnée. Par exemple, ils peuvent se sentir hésitants quant à savoir si les soins suggérés aideront réellement. Ils peuvent se sentir vus comme un fardeau que vous essayez juste de “délester”.

Déterminer la source de la résistance de votre proche à l’aide peut offrir des clés sur comment les atteindre efficacement.

Commencez par vous demander : « Pourquoi mon proche refuse-t-il l’aide professionnelle ? »

Pourquoi mon proche refuse-t-il l’aide professionnelle ?

Quelques raisons communes incluent :

  • Des préoccupations financières et d’assurance
  • La stigmatisation contre la divulgation d’un handicap et le besoin d’aide
  • La méfiance envers le système de santé ou la difficulté à trouver un bon fournisseur
  • Les barrières de communication et d’accessibilité
  • Un désir d’indépendance

S’attaquer à la raison de leur résistance

Les préoccupations concernant la recherche d’aide professionnelle pour des problèmes physiques ou émotionnels tendent à se regrouper en quelques grandes catégories. Répondez logiquement à chaque préoccupation à sa source, avec les conseils et ressources suivants orientés vers l’action :

1. Préoccupations financières et d’assurance

Cherchez des ressources telles que Medicaid, la Sécurité Sociale, des programmes d’assistance basés sur le diagnostic, le programme de technologie d’assistance de votre état, des cliniques gratuites, et des coupons pour médicaments.

Déterminez si l’assurance de votre proche couvre les soins de santé mentale.

2. Stigmatisation de la divulgation d’un handicap et du besoin d’aide

  • Rassurez votre proche qu’il n’est pas seul, et que le besoin de soins n’invite pas au jugement.
  • Trouvez des groupes de soutien, des forums ou des clavardages auxquels votre proche peut participer.

3. Méfiance envers le système de santé

Dans une enquête de la Fondation Nationale des Avocats des Patients, “25% des patients ont dit qu’ils n’avaient eu aucune occasion de discuter de ce qui était important pour eux avec leurs médecins lorsqu’ils ont élaboré leurs plans de traitement.”

  • Validez ces préoccupations historiquement fondées.
  • Discutez des protections de la confidentialité dans les soins médicaux et psychiatriques.
  • Examinez les droits légaux pour les handicaps et les aménagements dans l’emploi, les services publics, les transports publics et les entreprises.
  • Recherchez des fournisseurs de soins et des établissements hautement recommandés.

4. Barrières de communication et d’accessibilité

  • Trouvez des fournisseurs de soins qui répondent aux besoins de votre proche, que ce soit trouver une correspondance dans les valeurs culturelles, l’identité de genre ou l’orientation sexuelle, ou la langue et la communication.
  • Trouvez des fournisseurs qui peuvent visiter le domicile de votre proche lorsque c’est possible, et trouvez des lieux de soins accessibles pour votre proche quand ce n’est pas le cas (par exemple, Comment vont-ils gérer le transport ? La structure du bâtiment répond-elle à leurs besoins ?).
  • Avant les rendez-vous, assurez-vous que votre proche est prêt à répondre à ces quatre questions pour leur fournisseur, partagées par Lillie Shockney M.A.S sur le site web de la NPAF : “Qu’espérez-vous ? Qu’est-ce qui est le plus important pour vous ? De quoi êtes-vous le plus inquiet ? Qu’est-ce qui vous apporte de la joie ?”

5. Un désir d’indépendance

  • Rendez votre proche un partenaire actif dans la prise de décision pour leur bien-être.
  • Cherchez des fournisseurs de soins qui encouragent le développement des compétences et offrent des aménagements qui augmenteront l’indépendance de votre proche.
  • Rassurez votre proche que leur régime de soins sera continuellement ajusté en fonction de leurs besoins et désirs.

Toutes sortes de barrières, réelles et perçues, peuvent empêcher votre proche d’accéder à des soins professionnels. Les systèmes de santé ne sont pas toujours faciles à naviguer, ce qui peut laisser votre proche se sentir effrayé, submergé ou simplement désintéressé à l’idée de tenter de sécuriser l’assistance nécessaire. Aborder la racine de ces sentiments peut ouvrir des voies vers l’avant.

Encouragez votre proche à s’impliquer dans leur régime de soins

Si t’as déjà été tellement accablé par une situation que t’étais incapable de faire quoi que ce soit pour y remédier, alors tu peux peut-être t’imaginer le stress que ton proche peut ressentir. C’est écrasant d’interagir avec des systèmes médicaux, sociaux et juridiques complexes juste pour répondre à tes besoins de base.

Plus tu peux encourager ton proche à s’impliquer dans ses propres soins, mieux ce sera pour tout le monde. S’engager dans ses propres soins évolue souvent vers la recherche de soutien professionnel.

Toutes les mesures que vous pouvez prendre pour faciliter le processus peuvent encourager leur engagement envers les soins. Voici quelques étapes à essayer. De plus, nous recommandons de parler avec les fournisseurs de soins de votre proche, les autres membres de leur système de soutien et les pairs qui rencontrent des difficultés similaires, afin d’identifier d’autres approches utiles.

Dépanner la prise de médicaments

  • Si votre proche prend plusieurs médicaments, envisagez un organiseur de pilules.
  • Si votre proche oublie de prendre ses médicaments, essayez d’utiliser des alarmes numériques et d’associer la prise de médicaments à une habitude quotidienne (par exemple, lors du brossage des dents).
  • Si votre proche n’aime pas ses médicaments, encouragez-le à parler avec son fournisseur de soins pour trouver un médicament qui répond mieux à ses besoins.

Organiser et assister aux rendez-vous

  • Marquez des onglets, ajoutez des numéros de téléphone aux favoris et ayez les informations nécessaires facilement accessibles pour prendre des rendez-vous.
  • Rendez les rendez-vous récurrents lorsque c’est possible, pour qu’ils n’aient pas à en organiser un nouveau à chaque fois.
  • Ajoutez les événements aux calendriers et envoyez des rappels à votre proche.
  • Explorez des moyens de faciliter la participation aux rendez-vous. (Ont-ils une connexion Internet inconstante pour les réunions virtuelles ? Ont-ils un transport fiable pour les réunions en personne ?)

Prendre le temps pour les tâches de soins à domicile

  • Si votre proche a des exercices de physiothérapie, des “devoirs” de psychothérapie ou d’autres tâches à domicile, aidez-le à former une routine habituelle en planifiant ces exercices à la même heure chaque jour lorsque c’est possible, soit attachés à ou entre autres activités programmées dans leur journée (par exemple, après la douche, avant le dîner).
  • Dans la mesure du possible, joignez-vous à votre proche pour faire ses activités.
  • Travaillez avec votre proche pour déterminer une “incitation” qui peut les aider à rester engagés (par exemple, émission préférée, collation ou activité après avoir complété les exercices nécessaires).

Reformuler la conversation autour de l’aide professionnelle

Alexandra Drane, cofondatrice et PDG de l’organisation de soins ARCHANGELS, suggère une manière utile de revoir l’aide professionnelle : “Travaillez à établir des attentes selon lesquelles avoir un grand cercle de soutien, c’est fantastique. Juste toi, c’est plate!” Plutôt que d’aborder cette conversation du point de vue de “recevoir de l’aide”, voyez-y une opportunité. Obtenir de l’aide professionnelle sous n’importe quelle forme est une chance pour votre proche de…

  • rencontrer une nouvelle personne et de prendre une pause de TOI
  • recevoir de l’aide de quelqu’un qui sait ce qu’il fait au lieu du vieux TOI maladroit
  • apprendre quelque chose de nouveau de quelqu’un formé pour une tâche spécifique

Finalement, prends soin de toi

Tout comme tu veux le meilleur pour ton proche, ton proche veut le meilleur pour toi. Être un aidant peut mettre beaucoup de pression sur ta vie, en plus de tes propres luttes personnelles.

Il est important de prioriser ton propre bien-être en même temps que celui de ton proche. Tout comme ton proche, tu mérites d’être heureux, en santé et épanoui.

Assure-toi de prendre du temps pour te ressourcer, peu importe ce que cela signifie pour toi. Peut-être que cela signifie passer du temps avec ton proche sur des intérêts communs, ou peut-être que cela signifie du temps seul pour toi pour décompresser. Appeler un ami est une autre forme de repos.

Comme beaucoup d’autres aidants, tu pourrais bénéficier d’une consultation professionnelle ou d’un soutien par les pairs. Quoi que ce soit, assure-toi de te demander ce dont tu as besoin—sinon, tu ne peux pas être dans une bonne position pour donner.