Sans reconnaître les difficultés uniques auxquelles vous faites face, c’est difficile de maintenir une santé émotionnelle. Alexandra Drane, cofondatrice et PDG de ARCHANGELS, décrit comment cette vérité affecte particulièrement les aidants naturels : « La plupart des aidants partagent rarement l’étendue de leur souffrance, même quand être un aidant les tue presque – littéralement. »

Il y a une réelle différence entre se plaindre et nommer les réelles pressions sur votre propre bien-être. Être un aidant est objectivement doux-amer ; quand nous reconnaissons l’amer, nous ne nions pas le doux.

Cet article partage les perspectives de première main d’autres aidants qui ont courageusement exprimé leurs sentiments en public. Prenez courage, et sachez que c’est correct de ressentir ce que vous ressentez. La honte n’a pas sa place ici !

Sentiments valides que les aidants hésitent à nommer

Les aidants peuvent se sentir mal à l’aise d’exprimer les sentiments très valides énumérés ci-dessous, qui méritent d’être nommés. Quand nous exprimons nos frustrations concernant l’aide que nous apportons, nous pouvons être jugés par les autres pour ce que nous ressentons. Surtout quand nous prenons soin d’un membre de la famille, ce travail est vu comme notre devoir/héritage, et on ne nous permet pas de « se plaindre » à ce sujet.

« Je suis frustré. »

Dans un travail où nous donnons tant à ceux dont nous prenons soin, il est normal de se sentir frustré par notre rôle d’aidant.

Les aidants sont si souvent sous-estimés, pris pour acquis et surchargés de tâches et d’obligations sans fin. Il arrive des moments où nos proches s’en prennent à nous, déversent leur colère concernant leur condition sur nous, et nous blâment même quand nous faisons de notre mieux. Comme dans toute autre situation, quand quelqu’un nous traite injustement, il est compréhensible que nous nous sentions en colère, frustrés, ou que nous voulions répliquer.

Pour couronner le tout, il y a des moments où les personnes dont nous prenons soin ne semblent pas se soucier de leur propre bien-être. Nous finissons par les convaincre d’accepter de l’aide encore et encore, ou nous devons les aider même quand ils ne veulent pas de notre présence.

Un aidant donne voix à la réalité potentiellement désagréable de son rôle : « J’espérais et souhaitais que la démence de ma femme nous rapproche. Ce n’est pas le cas. En fait, elle me blâme pour ses limitations actuelles, pleure, se plaint, me frappe et fait peu (à mon avis) pour s’aider elle-même. Bien que je réalise que ce comportement est inspiré par la maladie, il m’est de plus en plus difficile de ne pas ressentir de colère, de dégoût et de ressentiment. »

« L’apathie dans le soin est commune. Les parents âgés, conjoints et êtres chers mettent peu d’effort pour aider l’aidant à les aider. Peu de motivation existe pour faire quoi que ce soit sans encouragement. » – Pamela Wilson, avocate des aidants

« Je me sens seul. »

Il y a d’innombrables raisons pour lesquelles nous éprouvons de la solitude en tant qu’aidants. La solitude des aidants a plusieurs couches.

Nous sommes le capitaine du navire prenant des décisions seuls; nous passons tellement de temps à donner des soins que nous n’avons pas le temps de socialiser; ou nos amis et famille qui ne sont pas aidants ne comprennent tout simplement pas ce que nous vivons.

Nous pouvons aussi nous sentir déconnectés des personnes dans notre vie qui ne valorisent pas notre travail, et de ceux qui pourraient aider à partager la charge des soins mais ne le font pas.

Même lorsque nous trouvons des moyens de prendre des pauses dans les soins, penser à nos proches peut nous empêcher de nous engager pleinement dans le moment présent. Être un aidant peut ressentir comme un mur, vous empêchant de vous connecter véritablement avec les autres. 

« Je sais que je ne suis pas le seul à vivre cela, mais c’est certainement ce que ça semble dans ces moments de solitude où quelqu’un qui s’occupe de papa me regarde pour savoir quoi faire ensuite. Ou pire, quand papa lui-même me regarde de cette façon. » – Lindsay Perrin

« Je vis avec ma mère de 83 ans depuis plus de trois ans et c’est un travail solitaire et isolant. Mon frère n’est d’aucune aide. Mon mari a été mon sauveur. Nous sortons rarement seuls parce que c’est juste tellement difficile de trouver quelqu’un qui a le temps de venir et de rester avec maman. » – JD Tugar

« Je recommence à utiliser, parce qu’aucun autre outil d’adaptation ne fonctionne. »

«Ces personnes sont presque certaines de ressentir toute une gamme d’émotions, telles que la colère, la frustration, l’épuisement et la tristesse, qui peuvent causer beaucoup de stress.» – Bobbi Carducci

Quand on ressent une douleur accablante en s’occupant d’un proche malade ou mourant, notre stress augmente de façon exponentielle. Ce stress accru peut amplifier d’autres douleurs associées aux soins, créant un cycle infernal.

C’est compréhensible que les aidants naturels puissent avoir recours à l’usage de substances comme mécanisme d’adaptation lorsqu’ils sont à bout, frustrés et seuls. Qu’est-ce qu’une personne est censée faire quand les mécanismes d’adaptation positifs ne fonctionnent tout simplement pas?

Admettre honnêtement que nous luttons contre l’usage de substances est un sujet globalement tabou, surtout pour les personnes dont le travail consiste à prendre soin des autres. Il peut y avoir une crainte que les gens ne nous voient pas comme bons dans notre travail ou qu’ils se demandent si nous sommes aptes à faire ce que nous faisons.

Gregg est un aidant naturel qui a partagé son histoire sur Archangels.me. Il reconnaît plusieurs réalités difficiles dans une courte citation : «J’ai prié pour qu’elle décède et puis elle est décédée. La douleur de regarder est partie mais de nombreuses cicatrices restent. J’ai lutté contre l’abus de substances pendant un moment.» Gregg n’est pas le premier ni le dernier aidant naturel à lutter contre l’usage de substances.

C’est effrayant d’en parler à cause de la stigmatisation, mais parler de votre lutte ne retire rien au travail incroyable que vous faites.

«Ce travail détruit mon bien-être.»

«Comme la plupart des aidants naturels, nous mettons nos problèmes de santé de côté tout en nous occupant des leurs. Les demandes physiques, psychologiques et émotionnelles sont incommensurables. Ces facteurs de stress font beaucoup de mal à notre corps et à notre psyché.» – Vincent

«Souvent, il s’agissait de lever ma mère pour aller aux toilettes, ou peut-être de dormir cinq heures et de faire trois heures supplémentaires de lavage le lendemain matin parce qu’elle avait mouillé le lit… Je pensais que j’allais perdre la tête à cause de l’épuisement. C’était comme si j’avais deux personnes dans ma tête tout le temps, car je pensais et agissais pour tous ses besoins.»  –Jessica Newman, Istanbul

«J’ai échoué au dépistage de la dépression en février 2017 et mon médecin m’a dit que je devais me faire interner. Je ne pouvais pas parce qu’aucun membre de ma famille ne pouvait s’engager à prendre du temps libre de leur travail pour aider ma mère.» – Martha White, Arkansas

«Je souhaite que cette responsabilité prenne fin, malgré ce que cela signifierait pour mon proche.»

L’un des sentiments les plus difficiles à affronter – et à admettre – en tant qu’aidant, c’est que nous voulons que notre travail se termine. Que nous soyons aidants à titre professionnel ou pour un proche, il est tout à fait valide de se sentir totalement à bout.

Être aidant peut être épuisant, fatigant, émotionnellement accablant et douloureux. Nous devons regarder nos proches souffrir et consacrer nos ressources à les aider avant tout. Lorsque nous sommes à bout de forces tant physiquement qu’émotionnellement, nous souhaitons que nos responsabilités puissent prendre fin.

«Finalement, il est devenu évident que aucun de nous ne pouvait fournir les soins quotidiens dont maman avait besoin et qu’elle n’était plus en sécurité toute seule à la maison. En tant que celle ayant le pouvoir durable d’avocat, j’ai pris la décision difficile et impopulaire de placer maman dans un foyer de soins infirmiers.» – Terri, 60

Les aidants sont souvent culpabilisés pour avoir exprimé les inconvénients de leur travail, et en avoir marre du travail en entier malgré ce que cela signifierait pour leur proche est le plus tabou de tous. Pour certains, la fin des soins ressemble à leur proche vivant avec quelqu’un d’autre qu’eux-mêmes, déménageant dans un établissement de vie assistée, ou un foyer pour personnes âgées pour un membre de la famille âgé. Dans d’autres cas, la fin des souffrances de tout le monde survient lorsque notre proche décède enfin. 

« Je ne pouvais m’empêcher de me sentir soulagé de dire un dernier adieu à l’étrangère qu’elle était devenue. Et j’étais reconnaissant qu’elle n’ait plus à vivre avec le poids de cette maladie pesant sur elle. Nous avions tous les deux été battus et épuisés, mais maintenant le cauchemar était terminé, pour nous deux. » – Dayna Steele

Vouloir arrêter de s’occuper d’un proche, ou souhaiter que votre bien-aimé meure pour que la souffrance de tout le monde puisse prendre fin ne fait pas de vous une mauvaise personne ou un soignant terrible. C’est compréhensible d’en avoir assez de ce qui nous rend malade nous-même. Les soignants méritent l’espace dont ils ont besoin pour être honnêtes sur comment ils vont réellement et ce qu’ils pensent réellement. 

« Prendre soin de quelqu’un tout en gérant toute votre tristesse et votre deuil est extrêmement difficile, et avoir des amis, de la famille ou des professionnels à qui parler peut aider. » – Susannah, 34

Si vous êtes un soignant qui se reconnaît, tendez la main. Il y a un espace sûr pour parler de tout, n’importe quand ici.