Être parent d’un enfant handicapé : Les émotions qu’il est correct de ressentir

La plupart des parents s’entendraient pour dire que leur rôle présente généralement de nombreux défis et émotions difficiles. Mais élever un enfant avec un handicap, c’est une toute autre histoire.

Comme les personnes, les handicaps prennent de nombreuses formes différentes. Les types courants de handicaps qui affectent les enfants incluent :

• physiques (Dystrophie Musculaire, Épilepsie, Paralysie Cérébrale)
• développementaux (Autisme, Syndrome de Down, Syndrome du X Fragile)
• comportementaux ou émotionnels (TDAH, Bipolaire, Trouble Oppositionnel avec Provocation)
• sensoriels (Sourd ou Malentendant, Aveugle ou Malvoyant)

Certains syndromes et diagnostics créent des types combinés de handicaps. Les maladies mortelles engendrent également des luttes émotionnelles supplémentaires dans l’éducation des enfants. Toutes ces situations plongent les parents dans un véritable mélange de hauts et de bas émotionnels.

Si vous êtes parent d’un enfant handicapé, vous devez savoir, avant tout, que vous n’êtes pas seul. L’UNICEF rapporte que près de 240 millions d’enfants dans le monde ont une forme de handicap. Et la recherche scientifique réalisée aux États-Unis indique des augmentations récentes des pourcentages d’enfants handicapés. Beaucoup d’autres vivent la même situation que vous.

Entrer en contact et parler avec d’autres parents d’enfants ayant des problèmes/comportements similaires aide ! Vous découvrirez que vous n’êtes pas isolé dans votre situation. Partagez vos frustrations avec quelqu’un qui comprend et ressent la même chose. Vous pouvez aussi les aider. Avoir du soutien vous sauve pendant les moments vraiment difficiles.

Mais que faire si vous avez l’impression de ne pas pouvoir parler de vos sentiments difficiles ?

Sentiments contradictoires en tant que parent d’un enfant handicapé

Élever un enfant handicapé peut, de manière compréhensible, produire des émotions mitigées. Qu’est-ce qui est acceptable de ressentir ? Comment gérer des émotions difficiles ou même honteuses ?

Nos cerveaux sont programmés pour éviter les émotions et pensées difficiles. Surtout quand elles contredisent ce qui est attendu ou sont difficiles à comprendre. Cependant, éviter les sentiments pénibles les fait fermenter. Explorer les sentiments inconfortables est mieux pour tout le monde. Alors, partons explorer.

1. Sentiment écrasant de responsabilité

De toute évidence, être parent vient avec une grande responsabilité. Au fur et à mesure qu’un enfant se développe, il devient moins dépendant de ses parents. Cependant, les handicaps peuvent changer cette progression naturelle. Certains enfants handicapés dépendent de leurs parents au-delà de l’adolescence ou des années de jeune adulte, parfois même indéfiniment. Il peut donc y avoir compréhensiblement un décalage entre les attentes passées et votre niveau de responsabilité actuel pour votre enfant handicapé.

En plus des soins directs, d’autres responsabilités sont possiblement amplifiées par le fait d’avoir un enfant handicapé. Cela pourrait inclure des problèmes financiers et des adversités comportementales. Ces responsabilités seront abordées tout au long de cet article.

S’occuper constamment des autres pèse sur une personne. Vous pouvez ressentir des anxiétés ou de l’épuisement. Assurez-vous de prendre soin de vous et de prendre du temps pour vous. Trouvez des moyens sains de vous détendre et de vous amuser. Demandez de l’aide et acceptez l’aide des autres. Faites-le pour vous et votre famille.

Regardez aussi les ressources pour les aidants, que ce soit le soin de relève, les outils d’auto-évaluation, ou l’aide gouvernementale.

2. Deuil au nom du handicap de votre enfant, stress, douleur ou frustration

Tous les parents veulent que leur enfant réussisse, améliore ses talents et poursuive ses intérêts. Nous voulons qu’ils excellent dans les études et les sports. Nous voulons qu’ils aient une vie sociale heureuse. Avec un enfant qui a des handicaps, cela n’arrive pas toujours. C’est difficile de les voir lutter.

Peut-être avez-vous pleuré parce qu’ils ont du mal à se connecter socialement ou nécessitent des accommodations qu’ils n’obtiennent pas toujours. Peut-être que ce n’est tout simplement pas la vie que vous aviez toujours imaginée, et vous devez faire le deuil des attentes que vous aviez pour votre propre avenir et mode de vie.

Faire son deuil pour le handicap, le stress, la douleur ou la frustration de votre enfant, c’est commun. Il en va de même pour le deuil concernant l’impact sur votre propre vie. Les deux sont tout aussi valables.

3. L’anxiété financière

Comme mentionné précédemment, la responsabilité financière d’élever des enfants pèse lourd sur de nombreux parents–qu’en est-il des parents d’enfants handicapés? Avoir un enfant à besoins spéciaux peut sembler financièrement impossible. La dette médicale submerge un ménage, et faire face à ces pressions financières brise plus que la banque.

Alors, que pouvez-vous faire?

Informez-vous sur l’utilisation des ressources gratuites incluant les services de votre district scolaire local et l’assistance gouvernementale pour les besoins de bien-être, comme la thérapie par la parole et la thérapie occupationnelle. De plus, le Département de réadaptation de votre état peut aider votre enfant adulte à se préparer et à obtenir un emploi. Préparez-vous à gérer les paperasses et la supervision gouvernementale. Ça ne sera peut-être pas facile mais espérons que ça en vaudra la peine.

4. Conflit entre frères et sœurs et conjugal

Dans les situations familiales, les frères et sœurs d’enfants handicapés peuvent vivre un tumulte émotionnel spécifique lié à l’attention divisée des parents. Ils peuvent avoir du mal à accepter ce qu’ils considèrent comme des doubles standards entre eux et leur frère ou sœur handicapé(e). Ces sentiments sont logiques dans l’esprit d’un enfant, et en tant que parent, il est important de fournir également l’aide nécessaire à votre enfant non handicapé.

En plus du conflit entre vos enfants, le handicap dans la famille peut contribuer aux luttes conjugales ou relationnelles (sans faute de l’individu handicapé). Même la menace du divorce peut planer. Le mariage demande du temps et des efforts même sans un enfant à besoins spéciaux. Assurez-vous de prendre du temps pour votre mariage loin de vos enfants, de trouver des exutoires pour exprimer vos propres émotions, et de chercher une assistance professionnelle lorsque c’est approprié.

Comment puis-je gérer les émotions difficiles en tant que parent d’un enfant handicapé?

Ça peut être difficile d’accepter que votre enfant vivra une vie différente de la vôtre. Vous pourriez vous blâmer, ou vous demander comment le reste de votre vie va se dérouler. Comment gérer les émotions difficiles inévitables d’être parent d’un enfant handicapé?

1. Lâchez-vous un peu

Accordez-vous des pauses de temps en temps. On a tous des mauvais jours ou des choses qui nous fâchent. On se fâche ou on perd le contrôle. Dépenser une énorme quantité d’énergie et de ressources pour essayer de gérer ces luttes mentales et de santé est épuisant pour vous et votre enfant. Alors, donnez-vous du crédit pour le défi majeur auquel vous faites face.

Prenez du temps pour vous. Respirez. Allez marcher. Appelez un ami. Criez, si besoin.

2. Gardez une certaine perspective

Soyez ouvert d’esprit par rapport à l’expérience. Si les choses sont un peu socialement gênantes, douloureuses, ou difficiles pour vous, rappelez-vous que votre enfant ressent cela… toute la journée, tous les jours. Au lieu de se concentrer entièrement sur le handicap, cherchez les capacités. De vous et de votre enfant, qui êtes dans cette aventure ensemble. Vous avez le privilège d’être parent d’un enfant unique, ce qui fait de vous un parent unique aussi.

3. Remarquez le chemin parcouru dans votre parcours

Cela peut sembler contre-intuitif. Cependant, la réalité de votre situation est que vous avez beaucoup appris en étant parent d’un enfant handicapé.

Pour chaque frustration en colère que vous avez ressentie, vous comprenez mieux le contentement paisible. Chaque moment d’impuissance expose votre volonté d’agir. L’attente a cédé la place à la curiosité et à la surprise. La peur s’est mélangée avec le courage.

4. Restez soutenant et acceptant, même si vous ne pouvez pas vous identifier

Soyez soutenant et acceptant envers la neurodivergence de votre enfant. Qu’est-ce que cela signifie concrètement d’être soutenant et acceptant? Premièrement, au lieu d’excuser ou de nier le problème, cherchez des conseils professionnels pour obtenir pour votre enfant les soutiens physiques, émotionnels et cognitifs qui peuvent l’aider. Deuxièmement, le soutien peut ressembler à demander les perspectives d’adultes ayant le même handicap que votre enfant, comme le parent dans le tweet ci-dessous.

5. Voyez les bons côtés

Ça n’enlève rien aux difficultés de vous ou de votre enfant que de penser aux aspects positifs de votre situation. Prenez par exemple le cas des enfants autistes. L’autisme apporte tellement de positif! Nous avons besoin de personnes neurodivergentes dans notre monde. Les nouvelles façons uniques de voir les choses et de résoudre les problèmes par les enfants autistes sont incroyables. L’autisme va souvent de pair avec une créativité supplémentaire, des insights et de l’intelligence.

Au lieu de vous concentrer sur ce que votre enfant ne peut pas faire, pensez à certaines choses qu’il peut faire. On dit que quand un sens fait défaut, un autre est renforcé. Si votre enfant ne peut pas parler, par exemple, comment se connecte-t-il avec les autres? Que dire d’un sourire contagieux ou d’un rire réconfortant?

Une bonne amie à moi, qui est la mère d’une fille gravement handicapée physique, m’a rappelé que nous luttons tous à un certain niveau avec un «dis» dans nos capacités. N’est-ce pas la vérité?

6. Rejetez la culpabilité pour la condition de votre enfant

Selon Joseph Meyer, père d’une personne aux prises avec de sérieux problèmes de santé psychiatrique, les parents d’enfants ayant de graves difficultés psychiatriques ou d’autres handicaps reçoivent injustement des implications de blâme partiel. En tant que parent, vous pouvez être tenu quelque peu responsable par les autres, mais cela reflète leur jugement, pas votre culpabilité réelle. 

7. Profitez au maximum du temps que vous avez

Ayant assisté à la mort du fils de mon amie, je vais l’honorer, elle et lui, en partageant son expérience. Offrez la meilleure qualité de vie possible. Soyez reconnaissant pour les choses inattendues que votre enfant peut dire et qui rendent tout ok pour le moment. Créez et capturez des souvenirs. 

Remarques finales

Avoir un enfant handicapé peut créer des expériences parentales moins communes. Et de même, vous pouvez ressentir des difficultés émotionnelles moins communes ou accrues en conséquence. 

Ayant exploré certaines situations et choses qu’il est ok de ressentir, essayez de séparer votre frustration de l’amour que vous ressentez pour votre enfant. Être handicapé ne peut pas être guéri. Il n’y a pas de faute ni de blâme. Votre bel enfant n’est pas physiquement ou mentalement parfait. C’est correct. Aucun de nous ne l’est. Nous sommes tous limités d’une certaine manière.