La lucha de una adolescente contra la tricotilomanía, un trastorno que consiste en arrancarse el pelo, revela verdades contundentes sobre la vergüenza, la salud mental, el enmascaramiento de las emociones y el camino hacia la recuperación.
La vergüenza. Por desgracia, es uno de los efectos secundarios más potentes para cualquiera que luche contra su bienestar emocional. Una serie de factores pueden tentar a las personas a ceder a esta vergüenza y ocultar los problemas a los que se enfrentan.
Pero, ¿qué ocurre cuando la lucha no puede ocultarse ni enmascararse? ¿Qué ocurre cuando todo el mundo sabe por lo que estás pasando? ¿Y si esas personas no entienden de salud mental?
Para responder a estas preguntas, Darby Allen, una estudiante de secundaria del suroeste de Missouri, muestra sus cicatrices a la vista de todos. Durante los últimos cuatro años, Allen ha sufrido una larga y ardua batalla contra la tricotilomanía, o trastorno por arrancarse el pelo. Junto con consejos y opiniones de médicos y profesionales, comparte su perspectiva sobre cómo vivir con una lucha que no se puede ocultar.
“La tricotilomanía es cuando se tienen impulsos muy fuertes, casi imposibles de combatir, de arrancarse el propio pelo, muchas veces de la cabeza, pero a veces también de las cejas, las pestañas o de cualquier parte donde haya pelo”, explica Allen.
La tricotilomanía, a veces abreviada como “tric”, es una conducta repetitiva centrada en el cuerpo (BFRB). Aunque la mayoría de la gente asocia el diagnóstico con arrancarse el pelo, también puede manifestarse como hurgarse la piel, morderse las uñas u otros comportamientos similares.
El Dr.Raymund Tan, psiquiatra que trata habitualmente a adolescentes con tricomoniasis, añade que la tricotilomanía pertenece a la categoría de trastornos del control de los impulsos. El Dr. Tan señala que la tricomonía suele tener una alta comorbilidad con problemas como la ansiedad, la depresión y el TOC. La mayoría de nosotros nos hemos mordido las uñas de vez en cuando, pero la intensidad y la continuidad del comportamiento ayudan a diferenciar un hábito nervioso leve del trastorno de buena fe.
La gente suele pedir a Darby Allen y a otras personas que luchan contra la tricomoniasis que expliquen su atractivo. ¿Por qué arrancarse el pelo? A nivel neurológico, nadie sabe con certeza qué causa el impulso. El Dr. Tan señala que algunas investigaciones sugieren que los factores genéticos pueden desempeñar un papel, mientras que otros estudios han encontrado un “cambio en las densidades de materia gris que se correlaciona con el control del comportamiento.”
Allen declaró que la sensación le resulta placentera, pero también que le ofrece cierto alivio cuando está disgustada o ansiosa. Este alivio, sin embargo, suele durar poco.
“Cuando estoy triste o ansiosa, me entran más ganas de tirar. En consecuencia, cuando tiro, me pongo ansiosa y triste, porque pienso: ‘Oh no, todo el mundo va a ver esto’ o ‘Oh no, acabo de tirar y eso es una derrota'”, dice Allen.
Sin duda es un círculo vicioso del que hay que salir, pero puede ser sorprendentemente fácil empezar a tirarse del pelo o a rascarse la piel. Para Allen, la compulsión empezó poco a poco. Cuando tenía doce años, se arrancó accidentalmente un pelo mientras satisfacía un picor en la cabeza.
“Pensé: ‘Qué bien sienta’, y seguí haciéndolo. Luego, con el tiempo, me quedó una calva y pensé: ‘Vale, esto es un problema'”
Allen, que ahora tiene dieciséis años, ha luchado contra la tricotilomanía durante una cuarta parte de su vida. Ha aprendido, a través de muchos altibajos, a lidiar con la naturaleza pública y egoísta de la tricomonía.
La tricotilomanía implica un comportamiento incontrolable centrado en uno mismo y dirigido a una parte del cuerpo muy visible. Este tipo de luchas públicamente visibles pueden dejar perplejo a cualquiera, especialmente a niños y adolescentes.
“Al principio me sentía avergonzada porque… aunque no era culpa mía, era algo que me estaba haciendo a mí misma. Y quizá creía que era culpa mía, que yo estaba haciendo todo esto”, afirma Allen.
Además, a diferencia de algunos problemas que tienen una alta comorbilidad con la tricotilomanía, como la ansiedad o la depresión, la tricomonía a menudo exige sufrirla en público. Como Allen señaló anteriormente, saber que todo el mundo verá lo que ha hecho sólo empeora la humillación que ya siente después de arrancarse.
“La gente sigue mirándome en público, y es degradante”, afirma Allen.
Mientras atravesaba los altibajos de la secundaria y el bachillerato, Allen ha capeado los ciclos de su tricotilomanía a la vista de todos, cuando muchos miembros del público no comprenden este síndrome. Si disfruta de unos meses sin tirones, a Allen le crece el pelo grueso y rizado. Sin embargo, después de algunas épocas difíciles, se ha acercado a la calvicie total.
Aunque es bastante penoso llevarlo en privado, los miembros de su comunidad han sido testigos de este ciclo, magnificando cada evolución y la vergüenza que la acompaña. En la situación de Allen, enmascarar su lucha no es posible de la misma manera que otros podrían enmascarar su depresión o ansiedad, por ejemplo.
El carácter público de la enfermedad de Allen la obligó a hablar de sus problemas de salud mental, algo que históricamente ha sido difícil para las personas que viven en comunidades pequeñas. En estas comunidades se valora mucho el enmascaramiento, y compartir los problemas resulta especialmente difícil. C. J. Davis, Director General de Burrell Behavioral Health en Springfield, Missouri, diagnostica la raíz de este problema.
“Las zonas rurales son zonas orgullosas”, afirma Davis. “Suelen ser más privadas. No necesariamente quieren hablar de lo que ocurre en sus familias. La familia es sagrada, y los secretos familiares también”
Un estigma o vergüenza a menudo rodea la discusión de estos temas tradicionalmente privados, junto con el temor de que uno puede parecer débil o vulnerable al buscar atención de salud mental. “Como padre, sobre todo en las zonas rurales, llevarás a tu hijo a un reconocimiento médico todos los años. Pero, ¿cuántas veces se va a hacer un chequeo de cuello para arriba, con un psiquiatra o consejero local? Casi nunca”, dice Davis.
El entorno cultural de muchas comunidades pequeñas facilita el impulso de enmascarar las propias luchas, pero complica la capacidad real de hacerlo. Esta actitud de la comunidad fue el telón de fondo del comienzo de la batalla de Allen contra la tricotilomanía.
Sin la opción de mantener su lucha en secreto, tuvo que enfrentarse a esta mentalidad perjudicial y servir de educadora para sus compañeros, todo ello a la madura edad de doce años. “Como soy de un pueblo pequeño, no mucha gente sabe lo que es la tricomoniasis”, dice Allen. “Yo ni siquiera sabía lo que era hasta que lo tuve”
Aunque había muchos temas de los que prefería hablar en los pasillos del colegio, definió la tricotilomanía a los que la rodeaban y explicó sus problemas una y otra vez.
“La gente me ha preguntado si me drogo o tengo cáncer”, cuenta Allen. “Quizá habría recibido este tipo de preguntas en cualquier lugar donde viviera, pero es difícil ser diferente en una ciudad pequeña”
Alrededor de dos años después de empezar su lucha contra la tricomoniasis, Allen decidió tomar “el camino de la peluca” Quería algo que no sólo cubriera las calvas que había acumulado, sino que la ayudara a combatir las ganas de tirar.
Muchas personas con tricomoniasis llevan pelucas tradicionales, a menudo para enmascarar su lucha. Allen, sin embargo, sabía que seguiría tirando sola o por la noche, cuando se quitara la peluca. Así, el postizo sólo serviría para tapar sus calvas, pero no haría nada para ayudarlas a desaparecer. Esto la impulsó a buscar otro tipo de peluca.
Con la ayuda de sus padres, Allen descubrió una peluquería pionera en un sistema capilar diseñado para ayudar a las mujeres con tricomoniasis a combatir los tirones y, de paso, recuperar su cabello natural. Su exclusiva peluca cubría el pelo natural con una malla que impedía que la mujer pudiera tirar de él.
“Me sentí mejor”, afirma Allen. “Fue casi refrescante: un nuevo peinado. Pasar de estar casi completamente calvo a tener una cabeza llena de pelo que no puedo arrancar. Fue agradable, pero también tuvo sus inconvenientes”
Tras cuatro meses utilizando este sistema capilar, la familia Allen decidió interrumpir el tratamiento. Fue una lección sobre la falibilidad de los intentos de enmascaramiento. La peluca, aunque proporcionó a Allen una mayor confianza, finalmente no pudo ayudarla a controlar su tricomoniasis a largo plazo. En la ruina de este plan de tratamiento, Allen se sintió desanimada.
“Pensé: ‘Si esto no podía ayudarme, ¿qué podría?”
La respuesta le llegó de un lugar que no esperaba.
Poco después de que los técnicos de la peluquería retiraran definitivamente el postizo de Allen, las cosas empezaron a cambiar a mejor. Allen se sentía muy bien después de pasar un día o varios días sin tirarse. Siempre se aseguraba de compartir esta noticia con sus padres y su familia, que celebraban las pequeñas victorias. Esto llevó a la madre de Allen a hacer una compra impulsiva -sólo tres dólares en la farmacia- que resultó ser más eficaz que cualquier otro método de tratamiento anterior.
“Llevaba la cuenta de cuántos días había pasado sin tirar con una pizarra”, cuenta Allen. “Estaba colgada en la puerta de mi habitación y cada noche que pasaba sin tirar, escribía el número. Decía: ‘Llevamos tantos días sin tirar'”
Por primera vez en dos años, Allen pasó semanas sin tirarse del pelo. Después de un mes, hubo una celebración. Después de tres, otra.
Al cabo de un año, Allen y su familia estaban encantados. El pelo le había vuelto a crecer de un rubio precioso, cubriendo el recuerdo de las calvas que una vez marcaron su coronilla. Esto provocó la mayor celebración de todas. En Facebook, la madre de Allen proclamó que su hija había “vencido a la tricotilomanía”
Aunque sin duda merecía este elogio, incluso someter el proceso de recuperación de Allen a un mayor escrutinio público tenía sus inconvenientes.
“Me sentí bien, obviamente”, dijo Allen. “Pero también, ¿qué va a pasar cuando todos sus amigos de Facebook vean que vuelvo a tener calvas? No quiero que digan: ‘Oh, he superado la tricotilomanía’, y de repente ya no”
Poco después de su 365º día sin tirones, Allen empezó a sentir los viejos impulsos. Le resultaba históricamente difícil combatirlos.
“Cuando se acercaba el año, todo el mundo empezó a hablar de ello otra vez, así que el pensamiento de tirar volvió a mi mente”, dijo Allen. “Un día, pensé que me sentiría bien tirar, y así fue. Pensé: ‘Oh, es sólo una vez. Olvidémoslo y no volvamos a hacerlo’ Pero siguió ocurriendo. Lo mantuve en secreto durante un tiempo, pero no se puede mantener en secreto hasta que empiezan a aparecer calvas”
Este contratiempo hizo añicos el orgullo que Allen sentía por sí misma. Habría sido bastante difícil soportarlo en privado. Pero todo el mundo conocía la historia de éxito de Allen. La puerta de su habitación, las cuentas de redes sociales de sus familiares e incluso su cabellera proclamaban sus triunfos.
La vergüenza, por la que había pasado más de un año sin que la molestaran, había vuelto a colarse. Como ya se ha dicho, al principio Allen ocultó el resurgimiento de sus tirones. Esto sólo allanó el camino a la culpa.
“Mantenerlo en secreto era malo. Todo el mundo me decía: ‘Llevas un año sin tirar. Estamos muy orgullosos de ti’ Pero en el fondo sabía que, aunque había pasado un año, volvía a tirar y no me había recuperado. Todo el mundo me felicitaba y yo pensaba: ‘No me lo merezco'”
Aunque esta recaída hizo que su año sin tirones no fuera un logro menor, Allen ha tenido que aceptar que quizá tenga que luchar contra la tricomoniasis de por vida.
“La tricotilomanía es para toda la vida“, dice la Dra. Tan. “Los pacientes pueden tener momentos en los que les va bastante bien, y luego pueden exacerbarse. La cuestión es estabilizarla. Si se consigue, puede tener un impacto realmente grande en su calidad de vida.”
Allen utiliza actualmente su vieja amiga, la pizarra, para llevar la cuenta de sus días sin tirones. Lleva 21 días sin tirones. Ha aprendido a tomarse las cosas día a día, a seguir intentándolo y a perdonarse a sí misma.
“La gente a veces dice que la recuperación no es lineal”, dice Allen. “Tienen razón, y saberlo ayuda”
Sobre todo, Allen ha aprendido a aceptar que su propensión a tirar de los impulsos no es en absoluto culpa suya.
Según Davis, superar la vergüenza que suele acompañar a los problemas de salud mental allana el camino hacia la recuperación.
“La vergüenza es un motor especialmente destacado en el estigma de la salud mental, y el impacto general de ello es que la gente sufre en silencio”, afirma Davis. “La consecuencia última de sufrir en silencio es que la gente no accede a los servicios”
Davis explicó que cuando un niño empieza a mostrar “síntomas psiquiátricos”, estadísticamente la familia tarda entre seis y ocho años en proporcionarle tratamiento. Cree que este “retraso en la atención” es uno de los resultados más alarmantes de la vergüenza y el estigma.
“Si no tratas una infección justo cuando la contraes, ¿te imaginas cómo quedaría en tu cuerpo entre seis y ocho años después? La salud mental es igual. Si descuidas la aparición temprana de los síntomas, con el paso del tiempo, cuando vas a tratarte, el pronóstico del tratamiento es mucho más reservado y difícil”, afirma Davis.
Por suerte para Allen, acabó superando la vergüenza que sentía. Se dio cuenta de que “sufrir en silencio” sólo la hacía sentirse peor.
“Durante un tiempo me avergoncé mucho, pero al cabo de un tiempo pensé: ‘¿Por qué me avergüenzo? No es culpa mía'”, explica.
Aunque la naturaleza pública de la tricomoniasis amedrentó a Allen al principio, ha aprendido a utilizarla a su favor. Tras dos años de lucha contra la tricomoniasis, Allen decidió utilizar sus propias redes sociales como plataforma de debate sobre el trastorno. En lugar de permitir que la gente especule sobre su lucha, ella misma habla de ella. Piensa que hablar abiertamente de sus luchas la empoderó y le permitió establecer contactos con otras personas que luchan contra la tricomoniasis.
“Simplemente lo acepté”, dice Allen. “Quería que la gente supiera que sí, puede que tenga un aspecto diferente, pero no voy a dejar que eso me deprima”
Allen esperaba poder ayudar a otras personas que luchan con su salud mental en ciudades más pequeñas a darse cuenta de que no tienen nada de lo que avergonzarse. Quería animar a la gente a cosechar los beneficios de tender la mano a los demás.
Allen cita a sus padres y hermanas como su principal sistema de apoyo a lo largo de su viaje, pero también hace hincapié en la importancia de tener buenos amigos.
“Es muy importante contar con personas que, en primer lugar, te hagan rendir cuentas y, en segundo lugar, te apoyen si no te va bien. Yo animaría a la gente a que se pusiera en contacto con los demás”, afirma Allen.
Relacionarse con otras personas también permitió a Allen superar el estigma que, en su opinión, pesaba sobre ella en su comunidad. Encontrar a gente que la apoyaba y comprendía la impulsó hacia la recuperación y la ayudó a liberarse de la vergüenza innecesaria.
“No he pasado tantos días como antes sin tirar, pero siento que me estoy recuperando. Ya no me avergüenzo de quién soy ni de lo que estoy pasando, y tengo gente que me quiere y me escucha. Eso es suficiente” Si tienes una persona comprensiva con la que hablar, es más fácil ignorar a los demás que no te entienden.
Davis confirma los efectos positivos de tender la mano a los demás, citando la soledad como un factor importante en muchas afecciones psiquiátricas.
“El aislamiento y la soledad cargan la ansiedad, cargan la depresión y cargan las ideaciones suicidas”, afirma Davis. “Una de las razones por las que los apoyos y los grupos de apoyo han sido tan importantes para las personas a lo largo del tiempo es conseguir esa conexión con otras personas que están pasando por cosas similares o que pueden apoyar lo que les pasa”
Davis también explicó lo que ocurre en el cerebro cuando uno comunica sus preocupaciones a los demás. El lado derecho del cerebro maneja las emociones que a menudo son difíciles de explicar o expresar con palabras. Sin embargo, cuando se habla con otra persona, los dos hemisferios se comunican, lo que permite al lado izquierdo del cerebro dar lenguaje a esas emociones.
“A menudo, cuando estás apoyando a alguien, ni siquiera te das cuenta de que esto está ocurriendo”, dice Davis, “pero en realidad estás formando parte de un proceso neuronal y psicológico en el que las personas toman emociones crudas y no moduladas y las transfieren a otra parte del cerebro. El mero hecho de estar a su lado y apoyarles permite que esas emociones tan duras empiecen a tener palabras”
Así pues, hablar con los demás favorece la recuperación, al igual que abandonar la vergüenza. Allen desearía haber sabido esto desde el principio. Ahora se dedica a asegurarse de que los demás se sientan cómodos compartiendo sus luchas, independientemente de su ubicación o clima cultural.
A sus dieciséis años, Allen ha acumulado una sabiduría superior a la de su edad. Cuando le preguntamos qué consejo daría a alguien que se enfrenta a problemas de salud mental en una ciudad pequeña o en una comunidad aislada, respondió inmediatamente y con entusiasmo.
“No hay que conformarse con lo que una comunidad pequeña considera correcto”, dijo Allen. “No prestes atención a lo que la gente dice de ti… Creo que eso es lo más importante. Simplemente no le des importancia. La gente va a decir cosas, así que deja que las digan. Es su problema” No es tu trabajo convencer a la gente de la realidad, ni contarles todas tus luchas. Sin embargo, hablar con otras personas de confianza es la única forma segura de erradicar la vergüenza.
La afirmación de Allen se hace eco del consejo de Davis contra el sufrimiento en silencio. Los efectos catastróficos de la vergüenza son tan comprobables y numerosos como los beneficios de pedir ayuda y recibir apoyo.
“El apoyo es la esencia y el núcleo de todas las vías de recuperación de casi todos los trastornos mentales”, afirma Davis.
La tricotilomanía, como cualquier otra enfermedad mental, suele aparecer en oleadas. Para capear el temporal, sé resistente, perdona y aférrate siempre a una red de apoyo sólida.
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