¿Qué ideas tiene sobre el autismo y de dónde proceden? A pesar de que el autismo se diagnostica cada vez con más frecuencia, muchos de nosotros tenemos percepciones sesgadas del autismo, en gran medida influidas por los medios de comunicación. Esto ha tenido repercusiones negativas en la salud mental de las personas autistas diagnosticadas y no diagnosticadas. Tanto si tienes autismo como si no, merece la pena ajustar tu visión del autismo en 2022.

Como ocurre con cualquier identidad marginada, las nociones comunes sobre los autistas tienen un impacto directo e indirecto en su salud mental. Por ejemplo, las ideas erróneas sobre la forma en que “aparece” el autismo contribuyen al frecuente diagnóstico tardío de las personas autistas de color (POC) y las personas a las que se asignó sexo femenino al nacer (AFAB). El diagnóstico tardío puede añadir un trauma a la experiencia ya de por sí traumática de tener autismo.

Un diagnóstico tardío de autismo afectó a mi salud mental como mujer asignada al nacer. En este artículo comparto mi historia para ayudarte a ti, lector, a comprender mejor el impacto que tienen los estereotipos en la comunidad autista. Pero no se preocupe, también hago sugerencias sobre cómo todos nosotros, autistas o no, podemos hacer del mundo un lugar más acogedor para las personas autistas.

¿En quién piensa cuando piensa en una persona autista?

Aunque cada año aparecen más personajes autistas en los medios de comunicación, éstos parecen tener una idea errónea de lo que significa ser autista.

Casi todos los personajes autistas que aparecen en los medios son hombres blancos cishet (de género cis, heterosexuales). Esto deja fuera de la historia a las comunidades marginadas. También crea una falsa idea del autismo en la mente de las personas que ven o leen sus contenidos. Algunos ejemplos son Sam de Atypical, Shaun de The Good Doctor, o Sheldon de The Big Bang Theory y Young Sheldon.

Algunos amigos me han enviado mensajes sobre Atypical y mi padre me ha dicho que le recuerdo mucho al Dr. House. No me parezco en nada a ninguno de estos personajes a pesar de ser autistas. Esa es la representación que tienen los autistas en los medios de comunicación. Es extraño que la gente que te rodea haga suposiciones sobre cómo vives tu vida, cómo funciona tu mundo interior y se ría de las cosas que haces, como si estuvieras en una comedia.

Caricaturas del autismo

Estoy seguro de que hay al menos una persona autista por ahí que actúa igual que cualquiera de esos personajes. Sin embargo, la mayoría de las personas autistas tienden a ver a estos personajes como caricaturas.

Por ejemplo, vemos el tipo de personaje “autista sabio” (una persona autista extremadamente dotada/genio) en personas como Shaun de The Good Doctor, el Dr. House de House M.D. o Sherlock de la serie de la BBC. Aunque muchas representaciones populares del autismo muestran a sabios, en realidad sólo 1 de cada 10 autistas es superdotado.

Millones de personas ven colectivamente programas que representan el autismo o personajes autistas, pero la mayoría sólo muestra una cara del neurotipo. Creo que es importante conocer la interseccionalidad y la diversidad del autismo. Las visiones estereotipadas del autismo pueden ser especialmente perjudiciales para las personas marginadas que buscan un diagnóstico de autismo.

¿Cómo interactúan el autismo y la identidad para influir en la salud mental?

Cada uno de nosotros experimenta interacciones entre diferentes partes de nuestra identidad. Este concepto se denomina interseccionalidad.

Cada aspecto del contexto vital de una persona se conecta para formar una persona única y maravillosa. Las partes de la propia identidad que se cruzan con el autismo, como el género y la raza, pueden influir en el camino hacia el diagnóstico y la adaptación. Esto puede crear otra capa de trauma con la que lidiar.

Por ejemplo, es mucho más difícil que te diagnostiquen autismo cuando eres una persona de color y/o te asignaron sexo femenino al nacer. El diagnóstico de “autismo” no es algo a lo que sólo se enfrentan los niños varones blancos, a pesar de que la representación de los medios de comunicación se incline en esa dirección. Esta percepción injusta ha causado muchos traumas innecesarios en la vida de muchas personas autistas que no encajan en los estereotipos “correctos” y, por tanto, no pueden recibir el diagnóstico y la atención adecuados.

La percepción del autismo por parte de compañeros, cuidadores y seres queridos tiene un impacto concreto en la salud mental. Cuando se ignoran nuestras necesidades o no podemos obtener las adaptaciones que un diagnóstico podría aportarnos, es traumático.

Autistas AFAB frente a AMAB

Por cada cuatro personas AMAB (hombres asignados al nacer) diagnosticadas de autismo, una persona AFAB (mujer asignada al nacer) recibe un diagnóstico. Personalmente, creo que esta estadística existe porque las personas AFAB aprenden desde muy jóvenes a no ser “demasiado” o a ser “femeninas” para ser más deseables o contar con la aprobación de sus mentores. Aprenden a enmascarar sus necesidades y a mantener una personalidad. Combinado con los estereotipos, este factor contribuye a la falta de diagnósticos de las personas AFAB.

Una historia personal de diagnóstico tardío de autismo

Si los médicos y la sociedad en su conjunto no tuvieran una versión del autismo explicada a través de los medios de comunicación, me podrían haber diagnosticado hace 20 años.

Tengo tantas ganas de inventar el viaje en el tiempo sólo para poder ir a mi yo joven y decirle que es autista. Me acosaban y no tenía ni idea de por qué. En otro momento, me asignaron amigos porque no socializaba activamente. Tenía crisis por muchas cosas debido a la cantidad de estrés que sufría.

Pensaba que me pasaba algo. ¿Por qué no podía dejar de llorar y por qué parecía que no podía “ser una persona” muy bien? Cuando pedía ayuda a mis profesores, me decían que me calmara. Incapaz de calmarme, tuve ataques de pánico y crisis nerviosas en quinto curso.

De alguna manera llegué al instituto, donde el sistema sanitario me falló una y otra vez. Ahora me resulta tan evidente que era una persona autista sometida a terribles niveles de estrés y agotamiento. Pero en lugar del tratamiento pertinente, me etiquetaron simplemente como “deprimida” y me recetaron un ISRS diferente cada mes. Disociándome casi todo el tiempo, tenía crisis todos los días.

No podía decirle a nadie por qué, no lo sabía. Pensaba que los médicos tenían razón. Sin duda, estaba deprimida.

Cómo mi diagnóstico #ActualmenteAutista ayudó a mi salud mental

Después de todo este triste revoltijo de palabras, llegué a la universidad y encontré la comunidad #ActualmenteAutista en Internet. Todo encajó en su sitio para mí.

Sin embargo, todavía tenía familiares y amigos que me decían que no podía ser autista porque no coincidía con su percepción del autismo. No era como su primo autista de 6 años, ni tan inteligente como el Dr. House. No era justo que tuviera que vivir tanto tiempo sin saber que era autista. Entonces, me dolió aún más que me hicieran dudar. Pero había llegado a un punto en mi vida en el que sabía que tenía que defenderme.

Imprimí fanzines y los envié por correo a todos mis familiares y amigos más cercanos en los que decía con orgullo que era autista. No iba a permitirme seguir revolcándome en mi tristeza y confusión. Les tocaba a los demás ponerse a mi altura mientras yo cabalgaba hacia la hermosa puesta de sol de la autoaceptación.

Tener un diagnóstico ha sido importante para mí, sobre todo teniendo en cuenta las opiniones encontradas de quienes me rodean. Me ha ayudado a tratarme con más amabilidad y a permitirme desenmascararme.

El autodiagnóstico de autismo también puede ser válido. Como TikToker“RogueNeuron” señaló recientemente, el Centro de Autismo de la Universidad de Washington considera que el autodiagnóstico es una herramienta útil:

“En nuestra experiencia en el Centro de Autismo de la Universidad de Washington, muchos profesionales no están informados
sobre la variedad de formas en que puede manifestarse el autismo, y a menudo dudan del autodiagnóstico preciso de una persona autista. En cambio, el autodiagnóstico inexacto de autismo parece ser poco frecuente. Creemos que si ha investigado detenidamente el tema y se siente identificado con la experiencia de la comunidad autista, probablemente sea autista
comunidad autista, es probable que sea autista”

Al fin y al cabo, “autismo” es sólo una palabra para describir sus experiencias.

POC con autismo

Ser una persona autista blanca es completamente diferente de ser una persona autista negra, debido al racismo sistémico al que se enfrentan las POC en el sistema sanitario, el gobierno y la sociedad.

Como persona blanca, nunca podré hablar de la magnitud del trauma y las dificultades que esto supone para la comunidad de autistas POC, así que me puse en contacto con Diane Wright, defensora de los autistas BIPOC. Ella creó el sitio web Autastic.com después de que le diagnosticaran autismo a los 42 años. El sitio ofrece educación, inspiración y apoyo a las personas diagnosticadas de autismo en la edad adulta.

Autastic existe para toda persona autista que quiera volver a aprender lo que sabe sobre el autismo y crear una vida que le guste. Recursos como éste tienen especial importancia para los autistas BIPOC, ya que algunos espacios autistas no incluyen sus historias o no se comprometen activamente contra el racismo. Echa un vistazo a su página web

Le pregunté a Diane cómo creía que la representación de los medios de comunicación ha afectado negativamente a la percepción pública de la comunidad, y cómo estas percepciones interfieren en el diagnóstico de los BIPOC. Una gran pregunta.

Respondió que la supresión perjudica a los BIPOC en más de un sentido. “Cuando no podemos vernos a nosotros mismos, no tenemos las oportunidades que existen para que otros comparen la experiencia interna con el grupo, no podemos soñar con lo que es posible para nosotros más allá de nuestra experiencia vital inmediata, no tenemos modelos de conducta, y mucho más”

Casi no hay autistas BIPOC en los medios de comunicación, lo que significa que no hay escenas de auténtica felicidad autista ni personajes que inspiren a otros a formarse un autorreconocimiento. “Dicen que si no puedes verlo, no puedes serlo”

La falta de representación impide la autodefensa

Podría haberte dicho que era autista hace años si hubiera tenido los conocimientos que tengo ahora. Fue una persona (mi terapeuta) la que me preguntó si era autista lo que me llevó a investigar un poco. Ojalá hubiera visto personajes autistas bien escritos en la televisión cuando era pequeña; me habría visto ahí y habría podido entenderme a través de sus experiencias.

Es aún más difícil para los autistas POC porque todavía hay una falta de POC en las series y detrás de las cámaras, por no hablar de los autistas POC. Me senté y ni siquiera pude pensar en una buena representación de un personaje POC autista en los medios de comunicación, ¡y soy estudiante de cine!

Por suerte, Diane Wright me cubrió las espaldas y me dijo que su personaje autista favorito es Holly Gibney (interpretado por Cynthia Erivo) en The Outsider, una miniserie de terror basada en el libro de Stephen King. Dijo que Holly le gustaba especialmente porque no era el típico “personaje autista”. Tenía autonomía, sentimientos, valor social y un romance poco convencional.

Esto supera definitivamente el statu quo en lo que respecta a la representación de autistas en los medios de comunicación, especialmente porque Holly es interpretada por una mujer negra (en lugar del típico hombre blanco cis). Es muy refrescante ver no sólo a Holly como una increíble detective, sino también como una increíble mujer autista negra.

Representación insuficiente, obstáculos en el diagnóstico y estereotipos del autismo

Sin una representación diversa y positiva, los grupos marginados, como las personas de etnia negra, las mujeres y los transexuales, tienen muchas más dificultades para recibir diagnóstico y atención. Para saber más, escuché el episodio Life Kit Podcast de NPR en el que hablaron con el autor autista latino Eric García.

Eric habló sobre su libro, No estamos rotos: Changing the Autism Conversation, y sobre cómo la representación del autismo en los medios de comunicación ha afectado al diagnóstico de muchos grupos de personas. Planteó puntos sorprendentes sobre cómo los médicos creyeron durante mucho tiempo que sólo los hombres cis podían ser autistas, o que sólo las personas blancas podían ser autistas.

Eric también habló de cómo las tasas de diagnóstico se han visto afectadas por la representación que hacen los medios de comunicación de que las personas autistas no pueden establecer relaciones, sólo pueden trabajar en determinados ámbitos (ciencia, STEM) y no pueden comunicarse “correctamente”.

Redefinir los estereotipos sobre el autismo: trabajo por hacer

El autismo no tiene un aspecto determinado y no debería representarse así. Hay muchos estereotipos en torno al autismo. Para escribir este artículo, investigué mucho y escuché a personas autistas increíbles sobre lo que querían decir a las personas no autistas. A continuación encontrarás algunos estereotipos desmentidos:

El autismo es bonito

El autismo no es una enfermedad. Es una condición del neurodesarrollo. Me encanta ser como soy, aunque las cosas me resulten más difíciles. Si me quitaran mi autismo, simplemente no sería yo.

Los autistas no son de cristal

Las personas autistas pueden casarse, tener trabajo y hacer cualquiera de las cosas que tú puedes hacer. No somos monstruos sin emociones Somos personas

Eso no significa que todos los autistas quieran hacer esas cosas. Ninguna persona autista es absolutamente igual, como ya se ha dicho.

El autismo no es algo por lo que haya que lamentarse

Ser autista no es algo puramente malo. Me encanta dedicar mi tiempo a mis intereses especiales, sentir la alegría autista que fluye por todo mi cuerpo y mi mente, y poder tener experiencias sensoriales increíbles.

El autismo no es un problema de ira

El autismo no es un problema de control de la ira o de rabietas. Los autistas tienen rabietas involuntariamente cuando se sienten abrumados. Es importante averiguar cuál es la causa de la crisis en lugar de reprenderle o enfadarse.

No todo el mundo es “un poco autista”

No todo el mundo está “en el espectro autista” Oigo mucho esta frase cuando menciono que soy autista. “Bueno, ¿no todo el mundo es un poco autista?”

No! Podemos tener experiencias y rasgos similares por el mero hecho de ser seres humanos. Al sugerir que todos somos autistas, se elimina la necesidad de adaptaciones que tienen las personas autistas.

¿Qué puedes hacer para ser un aliado de la comunidad autista?

La comunidad autista está encantada de colaborar con aliados alísticos (no autistas). Ayúdanos a alzar nuestras voces y a cambiar la perspectiva injusta que los medios de comunicación han inculcado en la sociedad

Utiliza tu audiencia como herramienta

Promociona el trabajo de los creativos autistaspara que haya más escritores, directores, actores, etc. autistas en los medios de comunicación. Además, usa tu audiencia como arma; suena mortal, pero mira y transmite contenidos que promuevan la diversidad autista y muestren el autismo bajo una buena luz

Cuestiona lo que crees saber sobre el autismo

Vuelve a aprender lo que aprendiste sobre el autismo. Sigue a más personas #ActuallyAutistic en las redes sociales y entérate de qué cosas amenazan actualmente a la comunidad autista. Utiliza tu voz para promover el cambio y ayudar a acabar con los estereotipos.

Echa también un vistazo a Autastic.com, porque está escrito por personas autistas y defensores del autismo, ¡y es un recurso increíble! Y lee el libro de Eric, We’re Not Broken: Changing the Autism Conversation, porque entra en mucho más detalle de lo que podría hacerlo mi artículo. Esta charla de Melissa Simmonds también proporciona información increíble sobre el autismo, especialmente centrada en la experiencia autista negra.

Los autistas saben más que nadie sobre el autismo

En caso de duda, pregunte a los autistas qué necesitan y tómeselos en serio. Somos autogestores y conocemos nuestra comunidad mejor que nadie.

“La comunicación es la clave del éxito. Todas las personas se comunican. Esa es una premisa que tenemos que tener, incluso si las personas no hablan, incluso si las personas se comunican de diversas maneras, incluso si no tienen un sistema de comunicación formal: nuestro trabajo es intentar averiguar cómo se comunica mejor esa persona y asociarnos con ella.”

En conclusión…

Quiero terminar diciendo que los autistas no cuentan conmigo para proclamar únicamente sus palabras. No soy un profeta autista, ni pretendo ser el portavoz de todos los autistas que existen(el 2,21% de la población mundial me parece demasiado para hablar en su nombre).

Seguro que hay autistas a los que les encantan series como The Good Doctor o Atypical e incluso se ven reflejados en sus personajes. Eso no significa que las series no implanten estereotipos erróneos en las cabezas de sus espectadores alísticos (no autistas), que son la inmensa mayoría. Hay millones de personas autistas en el mundo y ver que nuestra representación se deja en manos de un hombre blanco cishet tras otro es agotador.

Las historias de personajes autistas merecen ser escritas por personas autistas, representadas por personas autistas y escritas para personas autistas. No quiero que caricaturicen mi vida. Promover programas y películas que hagan el bien a la comunidad autista dentro o fuera de la pantalla.

La mejor manera de combatir los estereotipos sobre el autismo es dejar que los autistas compartan sus experiencias directamente, a través de su trabajo creativo Los creativos autistas tienen muchas cosas increíbles que aportar al mundo de los medios de comunicación, así que promociona su trabajo y presiona para que haya diversidad autista en la representación que los medios hacen de nuestra comunidad.

Haz tu trabajo como aliado autista; sí, es oficial, ahora eres nuestro socio.

Este artículo forma parte de la colección de artículos Amplify de Supportiv.