Si eres un adolescente sordo con un implante coclear, puede que tengas problemas con tu identidad sorda. Puede ser confuso estar en la frontera entre las comunidades sorda y oyente. El conflicto puede hacerte sentir deprimido, ansioso o aislado.

Sin embargo, tu experiencia te brinda la oportunidad de explorar la complejidad de la identidad sorda desde una perspectiva diferente. Los adolescentes sordos pueden aprender los entresijos de la cultura sorda sin dejar de estar conectados con el mundo oyente.

En este artículo, lee sobre las luchas que pueden surgir al combinar la identidad Sorda con la “Auditiva” – y sobre tus oportunidades de conexión y comunidad.

En primer lugar, para los aliados: lo que hay que saber sobre la descripción de la identidad sorda

Las personas sordas que utilizan el lenguaje de signos americano (ASL) forman parte de la cultura sorda. También se les puede llamar parte de la comunidad sorda.

Habrá notado que pongo la “D” de Sordo en mayúsculas. Esto se debe a que esta comunidad está reconocida como grupo étnico. Dado que existe una larga historia de valores exclusivos del ASL, se reconoce como una cultura lingüística propia.

Sin embargo, si sólo te refieres a la falta de audición, utilizarías una ‘d’ minúscula, ya que no te estás refiriendo a la cultura sorda.

Aprende términos de identidad sorda

Siempre es una buena práctica tener en cuenta el lenguaje que utilizas cuando hablas de discapacidades. El lenguaje que utilizas es importante, ya que refleja tu perspectiva al respecto.

No tengas miedo de decir “sordo” o “hipoacúsico” No debes dudar en utilizar estas palabras. Si utilizas un lenguaje más suave, como “minusválido” o “con capacidades diferentes”, produce un efecto condescendiente. Estas palabras son pasivas y pueden resultar denigrantes.

Como afirma la Asociación Nacional de Sordos: “Aunque la legislación y las políticas de educación especial utilizan los términos ‘deficiencia auditiva’ y ‘discapacitado auditivo’, esta terminología es arcaica y ofensiva para la comunidad sorda y con dificultades auditivas”

Recuerda que los sordos no son víctimas

¿Otra razón por la que se desaconseja el lenguaje pasivo? Implica que somos víctimas de nuestra discapacidad. En la cultura sorda, la sordera no se considera una verdadera discapacidad. La sordera sólo es discapacitante si no tienes el apoyo adecuado para tener éxito en tu comunidad.

En la cultura sorda, ser sordo es simplemente un hecho. No nos impide vivir una vida plena y enriquecedora. Al contrario, refuerza nuestra identidad única.

Una de las jóvenes que entrevisté para este artículo es Bella. Creció en Brasil y se trasladó a Estados Unidos muy joven. Su familia es oyente, pero ella es sorda. A pesar de sus diferencias, la madre de Bella era una gran defensora. Educó a la gente sobre la sordera y animó a la escuela de Bella a que se adaptara a sus necesidades.

La familia de Bella no veía su sordera como una discapacidad, sino como parte de su identidad. Esto le permitió sentirse cómoda con su sordera. Con el apoyo adecuado, las personas sordas encuentran fuerza y belleza en su sordera.

Un dato más: algunos adolescentes sordos pueden llevar implantes cocleares

Con los avances tecnológicos, la ciencia ha encontrado una forma de dar audición a las personas sordas. Puede ser en forma de audífonos o de implantes cocleares (IC).

Los audífonos están destinados a las personas con sordera leve o moderada. Las personas a las que se les ha diagnosticado una pérdida de audición severa o profunda son más aptas para un IC, que requiere cirugía.

Es importante entender que los IC no son perfectos. El artículo “Hear Me Out” de Amelia Cooper dice: “Las operaciones cocleares más exitosas nunca restauran la audición completa y natural. Muchos receptores tienen dificultades para distinguir los sonidos, sobre todo en entornos con mucho ruido de fondo”

Los implantes cocleares tienen más éxito si eres joven cuando te operas. Esto se debe a que el cerebro puede adaptarse mejor al nuevo tipo de estímulos que oye. Las personas que se someten a un implante coclear más tarde pueden sentirse abrumadas por los nuevos sonidos. O, simplemente, no es lo más adecuado para ellos.

La utilidad de los IC es única para cada persona.

Identidad sorda frente al mundo de la audición con un implante coclear

Al entrevistar a familias, Richard Tyler descubrió que “los padres sordos son felices cuando su recién nacido es sordo. Destacan, por ejemplo, “la gran alegría de observar a un bebé sordo aprendiendo sus primeros signos”. La sordera se considera un rasgo familiar, como el pelo rizado, la altura o el color de la piel”

Sin embargo, la mayoría de los jóvenes sordos nacen de padres oyentes. De hecho, ¡más del 90% lo son! Por eso, en la mayoría de los casos, los niños sordos reciben implantes cocleares o audífonos. Esto les permite comunicarse hablando y oyendo. Esto también les crea cierto sentido de pertenencia al mundo de los oyentes.

Pero como los IC no son un verdadero sustituto de la audición, muchas personas sordas y con IC se sienten como si estuvieran en una zona gris. Pueden sentirse “no del todo oyentes” pero “no lo suficientemente sordos” Estar entre ambas comunidades puede aumentar los sentimientos de depresión o ansiedad. Puede que no encajes con tus compañeros, lo que puede hacerte sentir aún más solo.

Pero debes saber que no estás solo. Suena cursi, pero es verdad. Piensa que tu IC te proporciona acceso a dos comunidades diferentes en lugar de excluirte de ambas. Puedes tener un pie en cada mundo.

A continuación, hablemos de cómo se ve eso.

¿Por qué una persona sorda puede elegir ser “oyente” en lugar de abrazar la identidad sorda?

Hay muchas razones por las que algunas personas optan por un implante coclear, a pesar de su controversia. Una motivación es la accesibilidad a los recursos. Otra es evitar algunas dificultades que pueden resolverse mediante el uso de un IC.

Evitar la experiencia de una mala adaptación a la discapacidad

A pesar de cómo ve la sordera la comunidad sorda, la cultura estadounidense suele considerar la sordera como una discapacidad. Los sistemas escolares no suelen ofrecer educación en torno a la cultura sorda. Además, las escuelas K-12 ofrecen pocos intérpretes de ASL y pocas clases de ASL en comparación con otros idiomas. En su entrevista, Surabhi observó que es más fácil acceder a las adaptaciones tecnológicas que a los intérpretes de ASL.

Si puedes asimilarte en la comunidad de oyentes, te resulta mucho más fácil desenvolverte. Elimina la barrera lingüística entre el ASL y el inglés”. Surabhi es una joven nacida y criada en la India que se trasladó a Estados Unidos al principio de su adolescencia. Lleva dos implantes cocleares desde los tres años. En su entrevista, Surabhi se dio cuenta de que suele ser más fácil acceder a las adaptaciones tecnológicas que a los intérpretes de ASL.

Las personas que se comprometen a abrazar su identidad sorda en el mundo de los oyentes también se enfrentan a una mayor exposición a la discriminación en forma de prejuicios y a un menor alcance de las adaptaciones en los entornos sociales. Tener un implante coclear aliviaría en parte el problema de las adaptaciones.

Por qué los implantes cocleares pueden ser ideales

Tener un implante coclear aumenta las posibilidades sociales, académicas y profesionales. Poder participar en el mundo de los oyentes hablando y oyendo permite acceder a determinadas carreras que, de otro modo, serían mucho más difíciles. Sin embargo, esto depende del entorno, las experiencias y las circunstancias de cada persona.

Surabhi describe que la decisión de su familia de ponerle un implante coclear fue intencionada: “Mis padres querían que tuviera las mejores oportunidades y posibilidades de triunfar profesionalmente, por eso me puse un implante coclear”

Los implantes cocleares enmascaran la sordera de forma más discreta y preparan a los adolescentes sordos para triunfar en el mundo de los oyentes. Esto es especialmente importante si quieren dedicarse a una profesión que requiera mucho habla. “Ser capaz de oír y hablar me ha abierto muchas oportunidades que no tendría si hubiera renunciado a las operaciones (para ponerme un implante coclear)”, afirma Surabhi. Sin embargo, los implantes cocleares no son una solución perfecta.

Por desgracia, los niños pueden ser crueles

Como todo el mundo se siente inseguro en la enseñanza media y secundaria, los chicos suelen arremeter contra los que son diferentes. Los adolescentes sordos con implante coclear pueden tener dificultades para entender a sus compañeros o profesores. Esto puede hacer que se metan con ellos. O lo que es peor, que la gente se meta con sus audífonos.

Los adolescentes sordos también pueden tener dificultades en clase, porque no tienen la ayuda que necesitan. Es posible que los profesores no sepan cómo proporcionarles la ayuda adicional que necesitan. Esto, a su vez, puede hacer que los adolescentes se sientan estúpidos o como si no se estuvieran esforzando lo suficiente.

Acceso a una mayor amplitud de información y cultura

Yael Bat-Chava, una investigadora que explora las experiencias de los sordos, describe otra razón por la que los IC pueden resultar atractivos. Afirma que “las personas sordas de origen cultural pueden buscar una mayor implicación en el mundo de los oyentes si se sienten frustradas por su acceso más limitado a la información y a la cultura mayoritaria”

Un IC permite experimentar una nueva faceta de los medios de comunicación con claves auditivas, como las películas y la música. Esto no quiere decir que los sordos no puedan disfrutar de estos medios. Tienen la capacidad absoluta de apreciar estos medios. Sin embargo, tener un implante coclear les ofrece otra forma de apreciar los medios.

¿Por qué una persona sorda puede optar por adoptar la identidad sorda en lugar de asimilarse?

La comunidad sorda puede resultar atractiva para los adolescentes que sienten que no encajan en los espacios para oyentes. Existe una conexión en la experiencia compartida de ser sordo. La cultura sorda es increíblemente diversa y tiene una rica esfera social. El lenguaje de signos, como principal forma de comunicación, une a las personas sordas para construir una comunidad fuerte.

Jemina Napier comparte que “las personas sordas comparten un sentimiento de orgullo al formar una identidad basada en sus experiencias lingüísticas y culturales”

Bat-Chava comparte que para “las personas sordas que crecen culturalmente oyentes, la frustración con la comunicación oral y el deseo de una vida social más rica pueden impulsar el aprendizaje de la lengua de signos y la participación en la comunidad sorda.”

Círculos de sordos

En el estudio de Kersting sobre las preferencias por los espacios para sordos, los estudiantes que entrevistó informaron de que “confiaban en las redes sociales de compañeros sordos, clubes de sordos y organizaciones de sordos por la facilidad de comunicación, la identificación con el grupo y la (menor) influencia de los prejuicios sociales.”

También existen grupos de sordos en las universidades, en algunos campos profesionales y en las comunidades de vecinos. En particular, la Universidad de Gallaudet es un punto de encuentro de jóvenes adultos que utilizan el ASL para comunicarse. Los estudiantes de esta universidad utilizan el ASL tanto si son sordos, sordos con discapacidad auditiva, oyentes con implante coclear o simplemente oyentes

Los campamentos de verano para adolescentes sordos y oyentes ayudan a los jóvenes sordos a crear comunidad. Bella comparte su opinión sobre trabajar en un campamento con otros adolescentes. Los asistentes tenían implantes cocleares y usaban ASL: “Fue un alivio saber que había gente como yo en el mundo”

¿Cuál es la polémica sobre el uso de los IC?

Amelia Cooper explica que los círculos de sordos también son importantes para preservar la cultura sorda: “Dado que el 90 por ciento de los niños sordos tienen padres oyentes, la transmisión cultural de la cultura sorda no se produce en el seno de las familias, sino a través de las instituciones de sordos. Como los implantes cocleares conducirán inevitablemente a una disminución del número de hablantes de ASL, existe el temor de que menos personas participen en las instituciones de sordos y, finalmente, la cultura sorda desaparezca”

Los implantes cocleares se han convertido en un “estándar” para los niños sordos de familias oyentes. Pero, esta tendencia puede amenazar la cultura Sorda. Esto explica por qué los culturalistas sordos luchan tanto contra la mezcla de los mundos sordo y oyente.

Los IC pueden ser controvertidos debido a las perspectivas médicas

También existe un choque de perspectivas entre la medicina y las personas oyentes frente a la comunidad Sorda.

En el mundo de la medicina, la sordera y la hipoacusia se consideran ante todo una discapacidad. En este contexto, los implantes cocleares se consideran una cura o una forma de “eliminar” la discapacidad. El punto de vista médico es que los implantes cocleares permiten al individuo vivir una vida plena.

El artículo de Richard Tyler en AshaWire describe cómo la cultura sorda puede percibir este punto de vista. “Para muchos miembros de la cultura sorda, los implantes cocleares son otro ejemplo, quizá el ejemplo definitivo, del deseo de curar su pérdida de audición: una clara declaración de no aceptación”

Las comunidades sordas perciben el punto de vista médico como ofensivo. Puede verse como un intento de borrar la identidad cultural única de los sordos. Un artículo de ScienceDirect recoge este sentimiento: “La sordera no es una enfermedad, aunque puede seguir a una enfermedad. El niño no está enfermo y no morirá por ello, por lo que enmarcar la sordera negativamente no debería formar parte del debate”

Las comunidades sordas no ven su sordera como una discapacidad. Ser sordo es simplemente un hecho de la vida. La sordera no impide vivir una vida plena y gratificante. Por tanto, tener un implante coclear debería ser una elección individual y no una norma médica.

¿Pueden coexistir los IC y la cultura sorda?

Amelia Cooper resume cómo el argumento de Kevin Wildes se relaciona con el discurso de los sordos y los IC. “No podemos categorizar las perspectivas sobre la controversia del implante coclear como éticamente ‘correctas’ o ‘incorrectas’ Sin embargo, podemos aceptar la ambigüedad moral y cultivar la apertura mental y la empatía”

Tyler en AshaWire afirma: “La diversidad dentro de cualquier cultura es deseable. Muchas personas de la cultura sorda utilizan audífonos y se benefician de ellos. Los sordos deben aceptar a aquellos de su propia cultura que deciden utilizar audífonos e implantes cocleares. La diversidad, tanto en la cultura oyente como en la sorda, debe protegerse y fomentarse”

A pesar de haber recibido un implante coclear, una joven comentaba en un artículo de Deaf Action: “Para mí, un implante coclear no es más que otro audífono.siempre seré sorda y siempre formaré parte de la comunidad sorda”

Puede que no todas las personas sordas se beneficien de los IC, pero éstos no tienen por qué borrar la cultura sorda. Simplemente conectan a los jóvenes adolescentes sordos tanto con la comunidad sorda como con la oyente.

Replantearse la identidad sorda si se ha crecido con un implante coclear (IC)

Alejarse de la comprensión de nuestras familias (e incluso de los profesionales)

Muchos adolescentes sordos crecemos en la “zona gris” de tener un IC. Es posible que nuestras familias no hayan tenido información para tomar decisiones informadas sobre la sordera.

Dado que las familias oyentes rara vez exploran la identidad sorda de sus hijos, muchas recurren a los implantes cocleares para darles una vida más accesible y oyente.

Bat-Chava describe la experiencia típica: “La mayoría de los niños sordos (90%) nacen de padres oyentes, que nunca antes habían pensado mucho en la sordera. Por tanto, los profesionales sanitarios y los educadores, que sostienen la opinión de que la sordera es una discapacidad, conforman la visión inicial de los padres sobre la sordera. Estos padres oyentes transmiten después esta visión a sus hijos sordos”

Esta visión de la sordera como una mera discapacidad cierra la puerta a que las familias exploren la comunidad sorda. Esto también puede impedir que las familias oyentes aprendan ASL para sus hijos sordos.

A menudo, los audiólogos no informan a las familias oyentes de que existen comunidades sordas. Puede que no expliquen cómo el ASL forma parte de la cultura sorda. Bella cuenta: “Mi médico me desaconsejó aprender el lenguaje de signos porque afectaría a mi capacidad de comunicación oral. Así que mi familia no aprendió ASL por consejo del audiólogo”

Escolarización típica y oportunidades perdidas para conectar con la cultura sorda

Tanto si un adolescente sordo tiene un implante coclear como si se basa exclusivamente en los signos, suele ir a colegios ordinarios. Surabhi dijo: “Había pocos recursos o educación para sordos mientras crecía, así que fui a escuelas orales” De forma similar, en los años de primaria de Bella en Estados Unidos, ella “fue a la escuela convencional”, y su madre tuvo que tomar la iniciativa de educar a su clase y a sus profesores sobre la sordera.

En Estados Unidos existen colegios residenciales para sordos. Pero su número es mucho menor que en las escuelas públicas. Cuando Surabhi y Bella empezaron a ir a la escuela en EE.UU., fueron a escuelas públicas ordinarias.

El problema es que no existe una comunidad sorda dentro del sistema. Surabhi comparte sus pensamientos sobre este tema: “Lamento profundamente no haber tenido una conexión más profunda con la comunidad sorda. Porque no la conocí hasta los 18 años. Sólo estaba rodeada de otras personas sordas con IC que podían hablar”

El conflicto interno que pueden tener los jóvenes adolescentes sordos cuando van a colegios ordinarios es que no te identificas con la cultura sorda por defecto. Como lo normal es comunicarse con los demás hablando, no hay oportunidad de utilizar el ASL. La falta de exposición a la cultura sorda puede haber hecho que algunos de nosotros nunca nos diéramos cuenta de que existía esa comunidad.

¿Necesito saber ASL?

Si tienes la oportunidad o los recursos para aprender ASL, es una gran oportunidad de aprendizaje, tanto si eres sordo como si no. A medida que la gente se hace mayor, la posibilidad de desarrollar una pérdida de audición aumenta drásticamente. Las situaciones inesperadas también pueden llevar a los adultos jóvenes a desarrollar sordera. Cualquiera puede desarrollar una discapacidad auditiva a lo largo de su vida, por lo que aprender ASL es una inversión inteligente.

El ASL es expresivo y puede comunicar un sinfín de ideas y sentimientos. Saber ASL también proporciona una valiosa conexión con la comunidad sorda. Se comunican principalmente a través del ASL y esta lengua construye su cultura.

Crecer con un implante coclear y conocer la lengua de signos es la mejor manera de lograr el éxito en la comunicación y el lenguaje. ScienceDirect afirma que “la comunicación de toda la familia mejora enormemente si se incluye una lengua de signos, lo que permite a los niños sordos participar en la vida familiar y sentir que su identidad es reconocida, respetada y valorada, y les permite desarrollar herramientas sociales que también les serán útiles fuera de la familia”

Pero no saber ASL no invalida tu identidad sorda. El ASL es una parte crucial de la cultura de la comunidad sorda. Sin embargo, reconocer tu sordera como una discapacidad y perseverar (a pesar de los retos que conlleva desenvolverse en el mundo de los oyentes) puede ser un elemento de tu identidad.

Entonces, ¿cuál es mi identidad cultural?

Esto depende totalmente de ti. Seré franco, es un tema complicado sin una respuesta correcta. Pero puedes tener lo mejor de ambos mundos si tienes un implante coclear y utilizas ASL para comunicarte dentro de tu comunidad.

O puedes decidir identificarte como oyente o sordo. Depende de ti y de lo que consideres que encaja mejor en tu vida.

Surabhi tiene un implante coclear y confía en su identidad sorda. Nos cuenta: “Me identifico con la gran D de Sordo. Define mi experiencia, pero no me limita. Saber ASL básico me permite estar conectada con la comunidad sorda, pero ser oyente a través de la tecnología y el habla me permite formar parte de la comunidad oyente. Me siento conectada a ambas comunidades. La comunidad sorda de la que formo parte me ha aceptado muy bien a mí y a mi IC”

A veces puede ser difícil conectar con la comunidad sorda si ni siquiera sabes por dónde empezar. Por suerte, hoy en día Internet nos ofrece mejores recursos y educación”.

Bella aboga por tomar la iniciativa: “Si buscas más información y recursos para conectar con la comunidad sorda, los grupos de las redes sociales e internet son un buen lugar para sumergirte y aprender más a través de ellos”