Ser padre de un niño discapacitado: Cosas que está bien sentir

La mayoría de los padres estarían de acuerdo en que su papel suele presentar muchos retos y emociones difíciles. Pero criar a un hijo con discapacidad es una historia totalmente distinta.

Al igual que las personas, las discapacidades adoptan formas muy diversas. Entre los tipos más comunes de discapacidad que afectan a los niños están

• físicas (distrofia muscular, epilepsia, parálisis cerebral)
• del desarrollo (autismo, síndrome de Down, síndrome X frágil)
• conductuales o emocionales (TDAH, trastorno bipolar, trastorno negativista desafiante)
• sensoriales (sordera o audición limitada, ceguera o deficiencia visual)

Algunos síndromes y diagnósticos crean tipos combinados de discapacidad. Las enfermedades mortales también crean luchas emocionales adicionales en la crianza. Todas estas situaciones ponen a los padres en una sopa única de altibajos emocionales.

Si tú es padre de un niño con discapacidad, debe saber, sobre todo, que no está solo. UNICEF informa de que casi 240 millones de niños en todo el mundo tienen algún tipo de discapacidad. Y las investigaciones científicas realizadas en Estados Unidos indican aumentos recientes en los porcentajes de niños discapacitados. Muchos otros se enfrentan a esta situación como ti.

Ponerse en contacto y hablar con otros padres de niños con problemas/comportamientos similares ayuda Descubrirás que no estás aislado en tu situación. Comparte tus frustraciones con alguien que te entienda y se sienta como ti. Tú también puedes ayudarles. Tener apoyo te salva en los momentos realmente difíciles.

Pero, ¿y si sientes que no puedes hablar de tus sentimientos difíciles?

Sentimientos contradictorios como padre de un niño discapacitado

Criar a un hijo discapacitado puede producir, comprensiblemente, sentimientos encontrados. ¿Qué está bien sentir? ¿Cómo manejar las emociones difíciles o incluso vergonzosas?

Nuestro cerebro está preparado para evitar las emociones y los pensamientos desafiantes. Sobre todo cuando contradicen lo que se espera de ellos o son difíciles de entender. Sin embargo, evitar los sentimientos difíciles hace que se enconen. Explorar los sentimientos incómodos es mejor para todos. Así que explorémoslos.

1. Abrumador sentido de la responsabilidad

Obviamente, la paternidad conlleva una gran responsabilidad. A medida que el niño se desarrolla, se vuelve menos dependiente de sus padres. Sin embargo, las discapacidades pueden cambiar esta progresión natural. Algunos niños discapacitados dependen de sus padres más allá de la adolescencia o la juventud, incluso indefinidamente. Por eso, es comprensible que haya un desajuste entre las expectativas pasadas y su nivel actual de responsabilidad hacia su hijo discapacitado.

Además del cuidado práctico, es posible que otras responsabilidades se magnifiquen al tener un hijo discapacitado. Entre ellas pueden estar los problemas económicos y las adversidades de comportamiento. Estas responsabilidades se abordarán a lo largo de este artículo.

El cuidado constante de los demás desgasta a una persona. Es posible que sienta ansiedad o agotamiento. Asegúrate de cuidarte y dedicarte tiempo a ti mismo. Encuentre formas sanas de relajarse y divertirse. Pida ayuda y acepte la ayuda de los demás. Hazlo por ti y por tu familia.

Además, busque recursos para cuidadores, ya sean servicios de relevo, herramientas de autoevaluación o ayudas públicas.

2. Pena por el estrés, el dolor o la frustración de la discapacidad de tu hijo

Todos los padres queremos que nuestros hijos tengan éxito, mejoren sus aptitudes y persigan sus intereses. Queremos que destaquen en los estudios y en los deportes. Queremos que tengan una vida social feliz. Con un niño discapacitado, esto no siempre ocurre. Es duro verles luchar.

Tal vez hayas llorado porque les cuesta relacionarse socialmente o necesitan adaptaciones que no siempre tienen. Tal vez ésta no sea la vida que siempre imaginaste y tengas que lamentar las expectativas que tenías para tu propio futuro y estilo de vida.

El duelo por la discapacidad, el estrés, el dolor o la frustración de tu hijo es habitual. También lo es el duelo por el impacto en tu propia vida. Ambos son igualmente válidos.

3. Ansiedad económica

Como ya se ha mencionado, la responsabilidad económica de criar a un hijo pasa factura a muchos padres, pero ¿qué ocurre con los padres de niños discapacitados? Tener un hijo con necesidades especiales puede parecer económicamente imposible. Las deudas médicas abruman a un hogar, y hacer frente a estas presiones financieras rompe algo más que el banco.

¿Qué puede hacer?

Averigüe cómo utilizar los recursos gratuitos, incluidos los servicios del distrito escolar local y las ayudas públicas para necesidades de bienestar, como logopedia y terapia ocupacional. Además, el Departamento de Rehabilitación de tu estado puede ayudar a tu hijo adulto a prepararse y conseguir un empleo. Prepárate para lidiar con el papeleo y la supervisión del gobierno. Puede que no sea fácil, pero esperamos que merezca la pena.

4. Conflictos entre hermanos y cónyuges

En situaciones familiares, los hermanos de niños discapacitados pueden experimentar una confusión emocional específica relacionada con la atención dividida de los padres. Pueden tener problemas para aceptar lo que consideran un doble rasero entre ellos y su hermano discapacitado. Estos sentimientos tienen sentido en la mente de un niño y, como padre, es importante que su hijo no discapacitado también reciba la ayuda que necesita.

Además de los conflictos entre los hijos, la discapacidad en la familia puede contribuir a los problemas matrimoniales o de pareja (sin que sea culpa de la persona discapacitada). Incluso puede acechar la amenaza del divorcio. El matrimonio requiere tiempo y esfuerzo, incluso sin un hijo con necesidades especiales. Asegúrese de dedicar tiempo a su matrimonio lejos de sus hijos, de encontrar salidas para desahogar sus propias emociones y de buscar ayuda profesional cuando proceda.

¿Cómo puedo afrontar las emociones difíciles como padre de un niño discapacitado?

Puede ser difícil aceptar que su hijo vivirá una vida diferente a la suya. Puede que se culpe a sí mismo o que se pregunte cómo será el resto de su vida. ¿Cómo afrontar las inevitables emociones difíciles de ser padre de un niño discapacitado?

1. Dése un respiro

Date un respiro de vez en cuando. Todos tenemos días malos o cosas que nos molestan. Nos enfadamos o perdemos el control. Gastar una enorme cantidad de energía y recursos intentando hacer frente a estas luchas mentales y de salud es agotador para ti y para tu hijo. Así que date un poco de crédito por el gran reto al que te enfrentas.

Tómate tiempo para cuidarte. Tómate un respiro. Dé un paseo. Llama a un amigo. Grita, si es necesario.

2. Mantén la perspectiva

Mantén la mente abierta ante la experiencia. Si las cosas le resultan socialmente incómodas, dolorosas o duras, recuerde que su hijo se siente así… todos los días. En lugar de centrarte totalmente en la discapacidad, busca las capacidades. Tanto de tú como de su hijo, que están juntos en esto. Ha tenido el privilegio de criar a un hijo único, lo que significa que tú también es un padre único.

3. Fíjese en lo lejos que ha llegado en su viaje

Esto puede parecer contrario a la intuición. Sin embargo, la realidad de tu situación es que has aprendido mucho criando a un hijo con discapacidad.

Por cada frustración airada que has sentido, comprendes mejor la satisfacción pacífica. Cada momento de impotencia saca a la luz tus ganas de hacer. Las expectativas han dado paso a la curiosidad y la sorpresa. El miedo se ha mezclado con la valentía.

4. Apoye y acepte a su hijo, aunque no pueda identificarse con él

Apoye y acepte la neurodivergencia de su hijo. ¿Qué significa concretamente ser comprensivo y tolerante? En primer lugar, en lugar de excusar o negar el problema, busca asesoramiento profesional para que tu hijo reciba los apoyos físicos, emocionales y cognitivos que pueden ayudarle. En segundo lugar, el apoyo puede consistir en pedir el punto de vista de adultos con la discapacidad de tu hijo, como el padre del tuit que aparece a continuación.

5. Ver algunas ventajas

Pensar en las cosas buenas de su situación no quita que tú o su hijo tengan que luchar. Por ejemplo, tomemos el caso de los niños con autismo. El autismo tiene tantos aspectos positivos Necesitamos personas neurodivergentes en nuestro mundo. Las formas nuevas y únicas en que los niños autistas ven las cosas y afrontan los problemas son asombrosas. El autismo suele ir acompañado de un plus de creatividad, perspicacia e inteligencia.

En lugar de centrarte en lo que tu hijo no puede hacer, piensa en algunas cosas que sí puede hacer. Dicen que cuando falta un sentido se potencia otro. Si su hijo no puede hablar, por ejemplo, ¿de qué otra forma puede conectar con los demás? ¿Qué tal una sonrisa contagiosa o una risa conmovedora?

Una buena amiga mía, madre de una hija con una discapacidad física grave, me recordó que todos luchamos con algún nivel de “dis” en nuestras capacidades. ¿No es verdad?

6. Rechaza la culpa de la enfermedad de tu hijo

Según Joseph Meyer, padre de una persona con graves problemas de salud psiquiátrica, los padres de niños con graves problemas psiquiátricos u otras discapacidades reciben injustamente implicaciones de culpa parcial. Como padre, puede que los demás te consideren en cierto modo responsable, pero eso es un reflejo de su juicio, no de tu culpabilidad real.

7. Aproveche al máximo el tiempo de que dispone

Habiendo presenciado la muerte del hijo de mi amiga, la honraré a ella y a él compartiendo su experiencia. Proporciónale la mejor calidad de vida que puedas. Agradece las cosas aleatorias que pueda decir tu hijo y que hagan que todo vaya bien por el momento. Cree y capture recuerdos.

Observaciones finales

Tener un hijo con discapacidad puede crear experiencias de crianza menos comunes. Y, del mismo modo, es posible que tú experimente dificultades emocionales menos comunes o mayores como consecuencia de ello.

Una vez exploradas algunas situaciones y cosas que está bien sentir, intenta separar tu frustración del amor que sientes por tu hijo. Ser discapacitado no tiene cura. No tiene culpa ni culpa. Tu hermoso hijo no es perfecto ni física ni mentalmente. Ninguno de nosotros lo es. Todos estamos limitados de alguna manera.